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Huntington's Disease Youth Organization

丧亲之痛

HDYO通过以下网站为年轻人、父母和专业人员提供有关亨廷顿氏病的广泛信息:

www.hdyo.org

丧亲之痛是指你失去了家里某一位对你来说十分亲近的人,之后你需要经过一段“哀悼”期。丧亲之痛是很多来自亨廷顿病家庭的年轻人在他们生活中某个阶段所经历过的。亨廷顿病是一个进展性疾病,得这个病之后,病人的情况会一步一步发展,以至于最后被疾病夺取生命。虽然说人都有一死,但与普通人相比,来自亨廷顿病家庭的年轻人可能会在较早的年龄就体验到丧亲之痛。

失去亲人

目睹自己的亲人逐渐地被亨廷顿病夺取生活能力是一件很难以承受的事情。随着病情的逐渐发展,患者渐渐失去越来越多的生活能力,这可以在很多方面对你的生活会造成极大的影响。亨廷顿病可以给家庭里的年轻人带来很多不同方面的损失。这些损失可以是财务方面的损失,因为患亨廷顿病的那个人无法继续工作了;這额也可以是情感上的损失、学业或工作上的损失,失去家庭的温暖或家庭的支持。

玛丽娅:“有时候我看着我朋友们的全家福照片,我都觉得心里很难过,因为想到我自己的父亲,他的亨廷顿病的进展。和以前相比,我父亲有很多事情现在都做不了了,现在我们家里面临收入方面的困难,我们都得出力帮助家里度过难关。”

, 有时候这种损失很难应对,和其他人沟通交流是很重要的。如果你想了解更多这方面的信息以及亨廷顿病如何影响年轻人的生活,你可以阅读’生活在亨廷顿病家庭‘这一不部分的内容。如果你想找人聊聊关于亨廷顿病给你带来的损失,HDYO随时倾听.

”两度因为亨廷顿病失去亲人“

也许对于亨廷顿病家庭的年轻人来说,最大的损失是逐渐失去与家里患亨廷顿病的亲人之间的交流。很多年轻人体验到随着病情的发展慢慢失去亲人的感觉,即使患病的亲人仍然活着,但他们实际上已经失去了活力。年轻人目睹这个过程的发展,感觉到亲人慢慢失去神智,感觉到在病人去世之前他们实际上已经从情感上失去了这位亲人。

克斯汀:“我妈妈患亨廷顿病20多年了,她在2007年去世了,我当时有一种很奇怪的感觉,觉得自己是第二次失去她。第一次是在很早以前,她的亨廷顿病发展到她不会说话,不能行走,不能做任何事情的时候,第二次是2007年妈妈去世的时候。”

如果你觉得自己的亲人已经被亨廷顿病夺走,不管他/她是否还活着,那么找一个去到说说你的感受,这是帮助你排解心中情感忧伤的好办法。至于和谁交谈,这当然由你自己决定,也许是家里人,也许是你信得过的长辈,也许是学校的老师,也许是你的咨询顾问。如果你愿意和我们交流你的感受,HDYO乐意随时倾听并提供支持,

丧亲之痛

你所照顾的人的离世对你来说可以是一件非常痛心的事情。亲人离世对于任何人来说都会带来强烈的情绪反应,这是人之常情。丧亲之痛往往需要一段时间才能逐渐平息。刚开始的时候你的情绪反应会像排山倒海一样强烈,你可能会感到害怕,感到麻木,感到失去控制,觉得自己无法恢复。有些年轻人还说他们觉得心中有愧,因为他们同时也觉得患亨廷顿病的亲人的离世或多或少是一种解脱,因为他/她不用继续受到病魔的折磨了。

这些感受都是再正常不过的了,时间可以治愈你的哀伤,你也可以找到帮助和支持。我们无法让你失去的亲人重新回到这个世界,但我们可以尝试去理解你的感受。

最后的日子和最后时刻

Final days

每个病人的最后一段时间和最后时刻都是不一样的,但一般说来都很让人伤心。有时候家里人会得到预告,知道病人将不久于人世,特别是对于患晚期亨廷顿病的病人来说。在这种情况下,你可以尽量多花一点时间陪伴病人,因为知道你们在一起的时间不多了。在这种情形下,不同的人反应会有所不同。对于有些人来说,他们愿意尽量和病人多相处一些时间;但是对于另一些人来说,这样相处的时间会让他们觉得非常难过。

格蕾丝:“医生告诉我们我爸爸只能再活几个星期的时间。他的亨廷顿病已经发展到了最后阶段。这段时间内我和我的家人一直在爸爸住的护理院里陪伴他,只是为了能和他在一起。爸爸对外界事务已经没有任何反应了,但我们还是觉得能够和他在一起我们就很欣慰。我爸爸去世的那一刻我们都在他的身边。目睹当时的场景真的是让人非常觉得难以接受,但我还是很欣慰我能够陪伴他到最后一刻。”

亲眼目睹亲人的离世是一件很令人痛心的事情。亲眼目睹亲人的离世有好的一面也有不好的一面。有些年轻人觉得能够在最后一刻陪伴在亲人的身边是一件令人欣慰的事情,如同上面提到的格蕾丝的个人经历,但是格蕾丝也提到亲眼目睹她父亲的离世是一件“非常痛苦”的事情。但是,目睹亲人离世会给你带来感情上的创伤,如果你不想或不能够应付,那么也不比感到内疚,最好的方法就是诚实地去处理自己的感情。

对于有些家庭来说,他们也许不会得到关于患亨廷顿病的亲人即将离世的预先通知,或者也许亲人离世的时候无法陪伴在他/她的身边。亲人的突然和不期离世会给你带来感情上预料不到的冲击。有些年轻人表示他们对自己不能在最后一刻陪伴在离世亲人的身边而感到愧疚。他们希望自己在亲人离世之前能够对他/她说几句话,或者在最后那段时间内多花点时间陪伴即将离世的亲人。感觉愧疚也是很正常的,但是你也要记住自己没有什么好觉得愧疚的,亲人离世并不是你的过错,而且有时候我们无法预测患亨廷顿病的人何时会离开人世。很多人只是觉得自己想要在亲人离世的最后一刻陪伴在他/她的身边,但归根结底这只是一个愿望。

需要记住的一点是,我们都有自己的方式去体验丧亲之痛,在这件事情上并没有对的或错的方式。和别人谈论自己的丧亲之痛往往是一件很难开口的事情,但是倾诉的确可以减轻你心中的痛楚。你可以向自己的家人倾诉,也可以向一位你信任的成年人或学校老师倾诉,或者向你的咨询顾问倾诉,或者向HDYO的成员倾诉 – 我们会一如既往地倾听并为你提供支持。

乔伊:“如果你和别人分享你的感受,别人会知道你心里的痛苦,就会来到你身边给你帮助,让你感觉好起来…”

亲人自杀

如果你关心的人选择自杀来结束他/她的生命,这对于活着的亲人来说会是一件尤其难以接受的事情。如果你在一段时间内感觉到完全的震惊与麻木,甚至感到气愤,这也是很正常的反应,其他的亲朋好友也会有同样的感觉。许多亲朋好友会觉得内疚,或者感觉到自己“应该可以做点什么来阻止事件的发生”,这样的感觉也是很正常的,属于丧亲之痛和哀悼的过程之一。同样,倾诉可以减轻你心中的痛苦,让你更好地度过这段困难的时期。我们随时倾听,如果需要可以为你联络专业人员的支持。

走出悲伤

亲人离世后,你会在情感上经历一个过程才能走出悲伤。哀悼只是这个过程中可见的迹象,你也许还会经历一系列其他的身心两方面的变化。在这段时间内,让自己的悲伤流露出来真的是很重要的,因为隐藏你的情感只能在以后导致更多身心方面的问题。有些年轻人觉得很难开口讨论自己的情感,或者因为某些原因觉得无法和其他人叙述自己的丧亲之痛。如果你就觉得自己无法谈论自己的丧亲之痛,也许你可以给HDYO发私密信件,我们同样会倾听。

人们常说,丧亲之痛要经过七个阶段,这七个阶段可以以不同的秩序出现,或者几个阶段在同一个时间出现。这七个阶段是:

  1. 震惊 – 尝试避免或否认丧亲之痛
  2. 痛楚 – 感觉极度的痛楚和内疚
  3. 愤怒 – 可以伴有情绪爆发
  4. 绝望抑郁 – 常常发生在你回想起所发生的事情,意识到丧亲之痛的深刻
  5. 向前看 – 开始调整心态,重新振奋精神
  6. 重建生活 – 在没有离世亲人的陪伴下重新生活
  7. 勇敢面对 – 能够面对并不意味着能够快乐。但是,这常常意味着活着的人现在可以平静地去回想逝世的亲人,尽管还有悲伤,但没有了极度的痛楚。

丧亲之痛需要经过一个阶段才能愈合,而这个阶段是需要时间的;至于它需要多长时间则取决于每个人各自的情况。我们都以不同的方式走过这个过程,在这个过程中我们经常会体验到互相矛盾的巨大感情波澜,但是慢慢地生活会恢复正常。有时候悲伤会在你意想不到的时候、以你意想不到的方式和意想不到的地方出现,这些都是很正常的,特别是在逝者的生日、周年忌日、全家度假的时候会让你感到特别悲伤。同时需要指出的是,你也可能没有这些感受,你也许只是感到解脱。如果是这样的话,你也大可不必感到内疚,也许你在患亨廷顿病的亲人去世之前就已经经历了悲伤的过程。

葬礼/追悼会

通常情况下,亲人去世后很快就会举行葬礼或追悼会。葬礼的形式有很多,但多数情况下会是宗教仪式,让亲朋好友来追思逝者的一生。不同的宗教有不同的仪式,这是活着的人向逝者道别,然后将逝者的遗体火葬或土葬。对于年轻人来说,葬礼可以是一个非常悲痛的过程,但是亲朋好友也可以借葬礼这个机会来缅怀逝者。有时候葬礼可以起到积极的作用,让我们回忆逝者在得亨廷顿病之前得音容笑貌,和亲朋好友一起分享那些美好的记忆。我们可以利用葬礼这个机会用很多方法来回忆逝者,例如

Funeral

上述这些做法可以在你失去亲人的时候缓解一点你的悲痛。做一件有特殊意义的事情来追忆逝者会让你觉得心里好受些。如果你想和人倾诉一下自己参加葬礼或追悼会的感受,或者你在这方面有任何问题,HDYO愿意随时倾听.

哈蕾:“在我爸爸的葬礼上,我问能不能让我发言,表述我和爸爸之间的感情。我告诉大家我爸爸对我来说意味着什么,我说无论亨廷顿病如何影响了他的生活,他自始至终都是我的爸爸。对于我来说,在葬礼上发言并不是件容易的事情,但我就是觉得我应该说几句话,告诉大家我爸爸对我来说有多重要。”

Remembering

记住逝者

随着时间的推移,你会以一种积极的态度去回忆逝者。年轻人经常采用的追忆逝去亲人的方法有:

还有很多其他积极的方法可以用来缅怀逝者。也许你的方法不在上面的些例子中,如果你觉得你的方法有效,我们很愿意听听。.

支持

失去亲人或你长期照顾的病人会是一件十分令人悲痛的事情。在失去亲人或朋友之后感到丧亲之痛是很正常的,而且人们往往需要很长一段时间才能走出悲痛。但是你无需独自承担悲痛,和其他人倾诉自己的悲伤以及你的经历往往会帮助你尽快从悲伤中走出来。你可以向自己的家人倾诉,也可以向一位自己信任的长辈、朋友或老师倾诉。你也可以和自己的医生倾诉,医生可能会介绍你去和一名丧亲之痛的咨询顾问交谈,他们会倾听并为你提供帮助和支持。视频中的年轻姑娘玛莲娜就是从咨询顾问那里得到支持的,她刚开始的时候也觉得咨询顾问不会对她有任何帮助,但是现在她很感激自己当时能够得到这些支持和帮助。

最后要说的一点就是,你当地的亨廷顿病协会也许可以帮到你。如果你愿意和我们交谈,HDYO也会随时倾听并给予你帮助。

感谢www.thesite.org 和 www.childline.org.uk 对本部分内容的支持。