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关于我们

August 23, 2017

Huntington's Disease Youth Organization

HDYO通过以下网站为年轻人、父母和专业人员提供有关亨廷顿氏病的广泛信息:

www.hdyo.org

关于我们

The HDYO group

何为 HDYO?HDYO是

The Huntington’s Disease Youth Organisation(亨廷顿病青年组织)的英文简称,这是一个非盈利自愿者组织,是专为全世界受亨廷顿病影响的年轻人提供支持而设立的。

HDYO 如何运作?

HDYO是一个特殊组织,它完全由年轻人运作,为年轻人服务。HDYO 委员会是由来自有亨廷顿病患者家庭的年轻人组成。HDYO 译员负责翻译HDYO 的所有材料,这些译员是年轻人,都主动积极地参与HDYO的各项互动。HDYO的成员为有能力通过本组织帮助又需要的年轻人而感到骄傲。HDYO还聘请各方面的专家教授为我们审阅HDYO网站内的所有材料,并回答与网站内容有关的咨询和反馈。

HDYO 的目标是什么?

HDYO的目标即简单又具备挑战性。我们的目标是为全世界受到亨廷顿病影响的年轻人(儿童与青少年)提供支持。我们的目标是为受到亨廷顿病影响的年轻人和他们的家人提供丰富而高质量的信息。

HDYO还通过与全球各国的亨廷顿病协会合作,致力于在本地和全球范围为年轻人提供支持,尽最大力量为他们提供恰当有效的信息。

HDYO 如何组成?

HDYO于2012年2月7日正式组成,但筹办 HDYO 的想法从 2010 年夏天就有了。 筹办HDYO 的建议和讨论最早由该组织的最终创办人迈特·艾里森( Matt Ellison)在2010年向EHDN的青年工作组提出。该工作组的任务是探讨如何为受到该病影响的年轻人提供支持。筹建 HDYO 的建议在那次会议上全票通过,筹建工作正是开始。那次会议之后反响激烈,全球各个角落的年轻人开始踊跃报名加入HDYO的筹办工作。许多自愿者还同时担任 翻译 角色,开始投入大量的精力将HDYO的材料翻译成各种语言。其他人则加入了HDYO 委员会 为HDYO 项目的筹备提供支持。经过大家长达18 个月艰苦不懈的努力、合作和沟通,才有这个令人振奋的年轻人的组织,来为受到亨廷顿病影响的其他年轻人提供帮助和支持。

HDYO 的基金从何而来?

HDYO 的最初推出资金是由从事这个项目的年轻工作者们通过各种筹款活动集资的。今天, HDYO得到了世界各地亨廷顿舞蹈病协会的资助和支持,他们每年都向HDYO事业捐款,使得HDYO能够为世界各地受到亨廷顿病影响的年轻人提供更多的支持、信息和机会。