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Art discussion during basketballHDYO的最佳小贴士:不要对孩子隐瞒亨廷顿病HDYO在综合各种资源、研究项目以及专家指导的基础上为你罗列了一个父母/监护人应该了解的要点清单,供你在和孩子讨论亨廷顿病时作为参考。以积极的态度进行讨论 当你需要和孩子讨论亨廷顿病时,很难做到保持积极乐观的态度。但是,保持积极乐观的态度和孩子讨论这个问题却是至关重要的,因为你是在给孩子树立榜样。孩子们学习能力很强,他们会从你的语气和态度上理解你的真实意图,所以说,如果的的态度很消极,他们也会感到消极。比方说,如果孩子问你是不是很快就会有亨廷顿病的治愈方法,消极的回答是:“可能性不大,即便找到治疗方法,试验和验证也需要很长时间。”。但是,如果你换一种语气,以积极的态度来回答这个问题:“科学家们日夜都在努力寻找治疗方法,全世界的科学家都在努力,相信他们很快就能找到治疗方法的。”这样的信息就可以鼓励孩子,让他们安心。如果你一贯坚持积极的态度向前看,你的孩子也会在亨廷顿病这个问题上保持乐观态度,这样他们在将来必须应付亨廷顿病的时候就会有信心。循序渐进。。。...查看更多...
Art family talking round table与子女讨论亨廷顿病:父母必读父母在与子女讨论亨廷顿病时必须掌握的技巧。 包括来自从事亨廷顿病专职工作的社工人员的建议,以及来自孩子和父母的见证。HDYO相信在安全的环境下用正确的方式与子女讨论亨廷顿病是很重要的。我们在和很多年轻人以及他们的父母交流之后,制作了这个小册子。特别感谢临床治疗师、社工学硕士、持证临床社会工作者 Bonnie L. Hennig。为什么要和子女讨论亨廷顿病 由谁来告诉子女 何时告诉子女 如何告诉子女 告诉子女哪些内容 需要记住的其他事宜 Bonnie L. Hennig 的著作: Talking to Kids About Huntington’s disease 《如何与子女讨论亨廷顿病》 为什么要和子女讨论亨廷顿病<a name="1"> </a>受到亨廷顿病影响的家庭有了孩子之后会面临更大的挑战。有时候,家长和照顾者也许会觉得保护孩子免受亨廷顿病打扰的最好方法是不让他们知道关于亨廷顿病的任何信息。这一做法在刚开始的时候也许会有用,但从长远的角度出发,这种做法对孩子们来说是极其不利的。...查看更多...
News hdyo land 1HDYO乐园地图你准备好探索HDYO乐园吗? HDYO乐园是一个互动,精彩有趣的地方,旨在帮助儿童更加了解亨廷顿氏病。在HDYO乐园里,你可以参观五个区域,遇到一些有趣的人物,一起历险,同时学习亨廷顿氏病的知识!在HDYO乐园每个地带,你可以学习到基本的知识,包括:何谓亨廷顿氏病? 为何会患有亨廷顿氏病? 亨廷顿氏病带来什么影响? 生活在亨廷顿氏病的家庭里 亨廷顿氏病的历史 每个地带都有有趣的角色,色彩缤纷的图画,加上生动精彩的动画和声演,让角色栩栩如生。尝试在每一幕寻找隐藏的东西,他们会非常感谢你的帮忙。HDYO乐园是一个安全地学习关于亨廷顿氏病的理想地方。我们建议探索HDYO乐园时有家长或监护人陪伴,他们可以协助解答问题。一同学习会更加好玩!准备好的话,请点击以下按钮,一起出发! 你亦可以使用我们在HDYO乐园的著色本,和家人一起发挥创意!查看更多...
Pexels 461049 family生活在有亨廷顿病家庭...查看更多...