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Art family photo生活在有亨廷顿病家庭8793已被8793人分享0评论...查看更多...
Art discussion during basketballHDYO的最佳小贴士:不要对孩子隐瞒亨廷顿病4475已被4475人分享0评论HDYO在综合各种资源、研究项目以及专家指导的基础上为你罗列了一个父母/监护人应该了解的要点清单,供你在和孩子讨论亨廷顿病时作为参考。以积极的态度进行讨论 当你需要和孩子讨论亨廷顿病时,很难做到保持积极乐观的态度。但是,保持积极乐观的态度和孩子讨论这个问题却是至关重要的,因为你是在给孩子树立榜样。孩子们学习能力很强,他们会从你的语气和态度上理解你的真实意图,所以说,如果的的态度很消极,他们也会感到消极。比方说,如果孩子问你是不是很快就会有亨廷顿病的治愈方法,消极的回答是:“可能性不大,即便找到治疗方法,试验和验证也需要很长时间。”。但是,如果你换一种语气,以积极的态度来回答这个问题:“科学家们日夜都在努力寻找治疗方法,全世界的科学家都在努力,相信他们很快就能找到治疗方法的。”这样的信息就可以鼓励孩子,让他们安心。如果你一贯坚持积极的态度向前看,你的孩子也会在亨廷顿病这个问题上保持乐观态度,这样他们在将来必须应付亨廷顿病的时候就会有信心。循序渐进。。。...查看更多...
Art family talking round table与子女讨论亨廷顿病:父母必读4772已被4772人分享0评论父母在与子女讨论亨廷顿病时必须掌握的技巧。 包括来自从事亨廷顿病专职工作的社工人员的建议,以及来自孩子和父母的见证。HDYO相信在安全的环境下用正确的方式与子女讨论亨廷顿病是很重要的。我们在和很多年轻人以及他们的父母交流之后,制作了这个小册子。特别感谢临床治疗师、社工学硕士、持证临床社会工作者 Bonnie L. Hennig。为什么要和子女讨论亨廷顿病 由谁来告诉子女 何时告诉子女 如何告诉子女 告诉子女哪些内容 需要记住的其他事宜 Bonnie L. Hennig 的著作: Talking to Kids About Huntington’s disease 《如何与子女讨论亨廷顿病》 为什么要和子女讨论亨廷顿病<a name="1"> </a>受到亨廷顿病影响的家庭有了孩子之后会面临更大的挑战。有时候,家长和照顾者也许会觉得保护孩子免受亨廷顿病打扰的最好方法是不让他们知道关于亨廷顿病的任何信息。这一做法在刚开始的时候也许会有用,但从长远的角度出发,这种做法对孩子们来说是极其不利的。...查看更多...