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HDYO的最佳小贴士:不要对孩子隐瞒亨廷顿病

January 16, 2019

Huntington's Disease Youth Organization

HDYO通过以下网站为年轻人、父母和专业人员提供有关亨廷顿氏病的广泛信息:

www.hdyo.org

HDYO的最佳小贴士:不要对孩子隐瞒亨廷顿病

HDYO在综合各种资源、研究项目以及专家指导的基础上为你罗列了一个父母/监护人应该了解的要点清单,供你在和孩子讨论亨廷顿病时作为参考。

以积极的态度进行讨论

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当你需要和孩子讨论亨廷顿病时,很难做到保持积极乐观的态度。但是,保持积极乐观的态度和孩子讨论这个问题却是至关重要的,因为你是在给孩子树立榜样。孩子们学习能力很强,他们会从你的语气和态度上理解你的真实意图,所以说,如果的的态度很消极,他们也会感到消极。

比方说,如果孩子问你是不是很快就会有亨廷顿病的治愈方法,消极的回答是:“可能性不大,即便找到治疗方法,试验和验证也需要很长时间。”。但是,如果你换一种语气,以积极的态度来回答这个问题:“科学家们日夜都在努力寻找治疗方法,全世界的科学家都在努力,相信他们很快就能找到治疗方法的。”这样的信息就可以鼓励孩子,让他们安心。如果你一贯坚持积极的态度向前看,你的孩子也会在亨廷顿病这个问题上保持乐观态度,这样他们在将来必须应付亨廷顿病的时候就会有信心。

循序渐进。。。

另一个比较稳妥的做法是,在你和孩子谈论亨廷顿病(或其他任何不好的事情)的时候,不要一下子给孩子太多信息,而是一次给一点信息,循序渐进。在第一次和孩子讨论亨廷顿病的时候,用最简单的语言描述这个疾病;例如“这个病会影响到大脑”、“你爸爸可能会有一点笨手笨脚,因为这个病会让他做出不自主动作”、这个病会传给下一代,但大多数人都是年龄大了以后才得病“;等等。以后在孩子大一点之后,如果他们问你问题,你要诚实地回答,告诉他们关于这个疾病的更具体信息,让他们一点一点地掌握这方面的知识,在成长的过程中慢慢地去理解这个疾病。

教育

一般的指导原则是,当孩子问你有关亨廷顿病的问题时,尽量诚实地回答。但诚实回答常常也会是模糊的回答,但一开始回答问题时模糊一点并非坏事。对于年幼的孩子来说,模糊(但诚实)的回答通常是最好的方式。随着时间的推移,孩子渐渐长大,到了一定的年龄他们就不会继续满足于模糊的回答,而是渴望得到更多的答案,而这个时候是教育孩子的最好时机。切不可误以为对于亨廷顿病的模糊描述可以满足孩子在他们成长过程中对这个疾病的求知欲。因此,在他们越来越大,问你一些更深刻的问题时,你需要给他们更多的细节,抓住每一个你认为合适的机会对他们进行教育。

有些孩子不喜欢或不擅长问问题,而是将想法藏在心里。孩子不问问题,并不代表孩子不感兴趣或不想知道有关亨廷顿病的更多知识,他们只是想按照自己的进度和方法私底下去学习。不管他们是否主动问问题,每个孩子都有权利了解有关这个疾病的知识。所以说,向不问问题的孩子提供足够的信息也是一件十分重要的事情,让孩子可以在自己想要了解的时候去查看。关键的地方就是,当孩子需要了解信息的时候,这些信息随手可得。

在一个大家都感觉舒适的环境下交谈

很多家庭习惯于在讨论任何疾病的时候召集家庭会议,大家一起坐下来谈。这么做本身并无不可,事实上,在第一次讨论这个问题时,最好的做法就是把大家叫到一起,每个人都到场。但是,对于亨廷顿病的讨论不是一蹴即就的,不可能开一次家庭会议就可以搞定,而是一个经常会和孩子谈到的问题,所以没有必要注重形式。实际上,在一个比较轻松舒适的环境里接着以前的话题往下说不失为一个良策,这样的话大人孩子都感到轻松一点。

比方说,你也许注意到近来孩子好像有心事,对亨廷顿病产生忧虑。没必要让孩子和家里的每个人都来一次“一对一”面谈,你可以找一段空闲时间单独和孩子交谈,比如和孩子在院子里玩的时候,或者和孩子一起打球的时候,或者在吃完饭孩子帮你做家务的时候(尽管这种好事很少会发生)。要点就是,和孩子讨论亨廷顿病的问题不需要大张旗鼓,而是以比较自然和随便的方式来交谈。这样对孩子来说也比较容易接受,而且还可以让孩子感觉到只要他们有问题,他们可以随时随地来询问 - 就是说,他们只要脑子里有疑问,可以立即询问你,而不必把问题压在心里。而且,正因为他们时孩子,他们很可能会在想到一个问题的时候就立即来问你,有时候甚至会在很不合适的时间来问你有关亨廷顿病的问题,所以你要做好随时随地回他问题的准备,不要过分纠缠于讨论问题的时间和地点。

如果可行,在同一时间告诉所有孩子

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你也许很想在不同的时间告诉不同的孩子有关亨廷顿病的信息。但是,第一次谈话时,要把所有孩子叫到一起再开始交谈,这一点很重要。咋第一次正规谈话之后,你可以单独和某个孩子交谈,根据他们年龄的不同选择谈话内容和方式。这样做的目的是不让其中一个孩子感觉到自己没有被包括在内,而且每个孩子得到的信息都一样,对亨廷顿病都有相同的基本了解。同时也避免家里的孩子在某一阶段有得知道亨廷顿病,有的不知道,从而避免以后可能发生的问题。

克莱尔最近一年才知道自己的家族史,塔说她感到很气愤,感到自己受了伤害,感到失望,因为妈妈和姐姐一直都对她隐瞒亨廷顿病的真相,她觉得自己没有得到信任: “我有一个阶段很生气,因为她们对我隐瞒,而且感到失望,因为她们觉得我没有能力来应付。我觉得她们不信任我。后来我明白她们为什么不告诉我。我一直鼓励自己不要太悲观,但是有时候,特别是周末的时候,我就会想到悲观的事情,会一蹶不振。”

告诉年幼的孩子

很多人会认为在孩子年龄很小的时候没有必要告诉他们有关亨廷顿病的信息。但实际上,年龄小的孩子更容易面对坏消息,因为对于他们来说,40岁以后才会发生的事情简直就是下一辈子!而且,年龄小的孩子比年龄大一点的孩子容易接受这一事实,本身也说明,对于他们来说,从小就知道有关亨廷顿病的信息比年龄大了再知道会更容易应付,因为他们早就把亨廷顿病作为自己生活的一部分来看待了。

是个人原因还是疾病造成

对于孩子来说,最难以理解的一件事就是,一个患亨廷顿病的人,他/她所表现出来的某些行为,是亨廷顿病的结果,而非这个人本身的行为。儿童对“疾病”这个概念的理解有限,对于他们来说,病是可以看得见摸得着的,但亨廷顿病的视觉表现有时候不容易被察觉,特别是行为症状,所以对孩子来说,很难理解为什么某人的行为是疾病作用的结果而非其本人的过错。

教育孩子去理解亨廷顿病对病人的行为所造成的后果,让他们理解病人无法控制他/她的行动,做除并非出于本心的事情或说出并非出于本心话,是一件很有意义的事情,不仅有助于他们更好地理解这个疾病,而且可以让他们和病人之间建立更好的关系。但是,尽管如此,这些家庭变化对孩子来说仍然难以应付,所以我们应该让孩子从小对亨廷顿病有所了解,用较长的时间去应付,渐渐地去适应这些改变。

HDYO希望以上这些小贴士对你有用,我们欢迎您的任何反馈意见:feedback@hdyo.org。您还可以查看“怎样去和孩子讨论亨廷顿病”这一节的内容。