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Art mad scientist何谓亨廷顿病?亨廷顿病是一种基因遗传性疾病,它是由患者DNA中一条扩大基因引起的。我们每个人都有这条基因,但是在亨廷顿病患者中,这条基因变长,即扩大了。正是这个加长的部分导致这条基因无法正常工作,最终导致患者出现亨廷顿病的症状。亨廷顿病同时还是一个“神经退行性病变”。神经退行性病变这个术语到底是什么意思呢?!简单地说就是,神经就是我们身体中的“神经细胞”,退行性就是疾病随着时间的推移会不断恶化。病变就是疾病的意思。所以,当医生说亨廷顿病是一个神经退行性病变,意思就是说亨廷顿病影响到神经系统而且它的症状会随着年龄的增大而逐渐恶化。这个疾病影响到大脑的神经细胞,并且随着时间的推移会逐渐破坏大脑的功能,使得大脑和身体无法正常工作,因而导致亨廷顿病症状的出现。这些症状主要有三种:不自主运动、认知改变、行为改变。主要症状 你也许听到过医生或医护人员用“舞蹈病”这个词语来形容亨廷顿病。这个词语最先是从希腊语”Chorea” (舞蹈病) 而来的,意思是“跳舞”,以后被医学界用来形容亨廷顿病患者特异的不自主动作,看上去坐立不安、”手舞足蹈”的样子。在这个疾病的早中期,患者常常会被误认为醉酒了,但实际上这些只是他/她的不自主动作。不自主运动是亨廷顿病最明显的症状,所以在医学界认识到这个疾病还能影响到患者的其他功能(比方说患者的思考和行为)之前,医学界把它称作“舞蹈病”。...查看更多...
Art discussion during basketballHDYO的最佳小贴士:不要对孩子隐瞒亨廷顿病HDYO在综合各种资源、研究项目以及专家指导的基础上为你罗列了一个父母/监护人应该了解的要点清单,供你在和孩子讨论亨廷顿病时作为参考。以积极的态度进行讨论 当你需要和孩子讨论亨廷顿病时,很难做到保持积极乐观的态度。但是,保持积极乐观的态度和孩子讨论这个问题却是至关重要的,因为你是在给孩子树立榜样。孩子们学习能力很强,他们会从你的语气和态度上理解你的真实意图,所以说,如果的的态度很消极,他们也会感到消极。比方说,如果孩子问你是不是很快就会有亨廷顿病的治愈方法,消极的回答是:“可能性不大,即便找到治疗方法,试验和验证也需要很长时间。”。但是,如果你换一种语气,以积极的态度来回答这个问题:“科学家们日夜都在努力寻找治疗方法,全世界的科学家都在努力,相信他们很快就能找到治疗方法的。”这样的信息就可以鼓励孩子,让他们安心。如果你一贯坚持积极的态度向前看,你的孩子也会在亨廷顿病这个问题上保持乐观态度,这样他们在将来必须应付亨廷顿病的时候就会有信心。循序渐进。。。...查看更多...
Art family talking round table与子女讨论亨廷顿病:父母必读父母在与子女讨论亨廷顿病时必须掌握的技巧。 包括来自从事亨廷顿病专职工作的社工人员的建议,以及来自孩子和父母的见证。HDYO相信在安全的环境下用正确的方式与子女讨论亨廷顿病是很重要的。我们在和很多年轻人以及他们的父母交流之后,制作了这个小册子。特别感谢临床治疗师、社工学硕士、持证临床社会工作者 Bonnie L. Hennig。为什么要和子女讨论亨廷顿病 由谁来告诉子女 何时告诉子女 如何告诉子女 告诉子女哪些内容 需要记住的其他事宜 Bonnie L. Hennig 的著作: Talking to Kids About Huntington’s disease 《如何与子女讨论亨廷顿病》 为什么要和子女讨论亨廷顿病<a name="1"> </a>受到亨廷顿病影响的家庭有了孩子之后会面临更大的挑战。有时候,家长和照顾者也许会觉得保护孩子免受亨廷顿病打扰的最好方法是不让他们知道关于亨廷顿病的任何信息。这一做法在刚开始的时候也许会有用,但从长远的角度出发,这种做法对孩子们来说是极其不利的。...查看更多...
Art cag rep基因测试1993年,科学家们发现造成亨廷顿病的基因变异点在人类NDA链上的准确位置并了解到亨廷顿病的发病机制。真是因为这一发现,我们现在可以对面临亨廷顿病发现的人群进行“预测检查“。这个检查可以告知我们面临亨廷顿病风险的人将来会不会成为亨廷顿病患者,即便现在他们并没有任何症状,因为这项检查可以告诉我们你是否遗传了亨廷顿病的基因。这里需要区分的一点是,如果你已经出现亨廷顿病的症状,那么你需要做另一项检查,即“症状检查“,也就是说,由医生对你进行全面的检查和评价,以便确认你是否患有亨廷顿病。这个检查与”预测检查“完全不同。本节中我们只对”预测检查“做出解释。检查的科学性你也许听到过别人用“有那条基因”这句话来表示自己患有亨廷顿病,但实际上每个人都有那条可能会造成亨廷顿病的基因,就是不患这个病的人也有这条基因。那么,既然大家都有这条基因,那为什么有些人患亨廷顿病,而有些人却不患这个疾病呢?它们之间的区别就在于,患亨廷顿病的人,他们的那条基因上多出来一段,我们把它叫做扩大基因。这个扩大基因是怎么回事?...查看更多...
News hdyo land 1HDYO乐园地图你准备好探索HDYO乐园吗? HDYO乐园是一个互动,精彩有趣的地方,旨在帮助儿童更加了解亨廷顿氏病。在HDYO乐园里,你可以参观五个区域,遇到一些有趣的人物,一起历险,同时学习亨廷顿氏病的知识!在HDYO乐园每个地带,你可以学习到基本的知识,包括:何谓亨廷顿氏病? 为何会患有亨廷顿氏病? 亨廷顿氏病带来什么影响? 生活在亨廷顿氏病的家庭里 亨廷顿氏病的历史 每个地带都有有趣的角色,色彩缤纷的图画,加上生动精彩的动画和声演,让角色栩栩如生。尝试在每一幕寻找隐藏的东西,他们会非常感谢你的帮忙。HDYO乐园是一个安全地学习关于亨廷顿氏病的理想地方。我们建议探索HDYO乐园时有家长或监护人陪伴,他们可以协助解答问题。一同学习会更加好玩!准备好的话,请点击以下按钮,一起出发! 你亦可以使用我们在HDYO乐园的著色本,和家人一起发挥创意!查看更多...
Art shutter egg embryo donation生孩子...查看更多...
Art 90 hd 10 jhd chart青少年亨廷顿病基本知识本节为你介绍有关青少年亨廷顿病(JHD)的基本知识,同时为你介绍一些受青少年亨廷顿病影响的家庭可以寻求的帮助。何为青少年亨廷顿病?1872年乔治·亨廷顿首次描述亨廷顿病的时候认为该病只在成年以后才发病。现在我们知道,亨廷顿病可以在任何年龄发病,青少年或成年。我们把在20岁以前发病的亨廷顿病称为青少年(Juvenile Huntington’s disease,即JHD)。所以JHD这个缩写就是青少年亨廷顿病的意思。为什么有些人会在青少年时就患亨廷顿病?亨廷顿病是一种遗传性疾病,也就是说这个疾病可以通过DNA的基因由父母遗传给子女。我们每个人都从父母那里继承到基因,这就是为什么你的头发颜色和你爸爸的一样,或者你和妈妈一样有一双棕色的眼睛。人体内有数千种不同的基因,它们分别位于DNA的不同节段上。我们把这些DNA节段称作染色体。人类一共有23对染色体。染色体之所以配对,是因为我们从自己的父母那里个继承其中的一半。 1993年,科学家们发现造成亨廷顿病的基因位于第4对染色体上,他们发现这对染色体上有一部分基因不断重复自己,就好像有人说话口吃,或者在打字的时候反复按同一个键那样。正是这个不断的重复,引起亨廷顿病的发生,科学家们把这种重复称为“CAG重复”。高度 CAG重复无论是否面临亨廷顿病风险,每个人都有两份亨廷顿病基因,从父母双方那里各遗传一份。每份亨廷顿病基因中都包含一定数量的...查看更多...
Art same hair as me患病风险面临患亨廷顿病风险可以对年轻人的生活造成极大的影响。本节我们就来讨论如何克服这一忧虑,同时也为面临风险的年轻人提供信息和帮助,以便他们更好地去面对这些忧虑。首先。让我们从科学的角度出发来解释何谓“面临风险“。何谓“面临风险“ “面临风险“的基本含义就是,因为父母患有某种遗传性疾病,他们的子女也可能患有同样的疾病。亨廷顿病也是一种基因遗传性疾病,所以如果父母中有一人患有此病,其子女也有可能通过遗传机制而患此病。但也有科学的方法可以避免这一遗传疾病的发生,比如说”胚胎植入前遗传学诊断“(PGD),以及在生孩子一节中所提到的那些方法。基因风险如何遗传?...查看更多...
Pexels 461049 family生活在有亨廷顿病家庭...查看更多...
Pexels 1116726 care成为年轻照顾者 随着亨廷顿病的进展,病人会逐渐需要照顾。亨廷顿病患者家庭里的年轻人或早或晚需要学会如何照顾患这一疾病的亲人。如果你家里有人患有亨廷顿病,你可能需要学会如何照顾这些患者。也许刚开始需要照顾不多,你可能并不觉得是在照顾病人,但以后照顾病人的工作量会慢慢加大。也许你现在就在照顾亨廷顿病的患者,但你自己并没有意识到你承担的是照顾者的角色。“一直都是我妈照顾我爸,我只是帮忙做点家务而已,如果妈妈出去了,我就替她照看一下爸爸 – 我那时只有14岁,不觉得自己是一名照顾者,对我来说,就是在家里陪陪老爸而已。” 托尼但也有一些年轻人不得不担负长期照看病人,甚至担任指定照顾人这个角色 – 也就是除了帮助家务之外,还要负责病人的照顾责任,确保病人得到应该得到的福利。沉重的负担人生抉择 照顾病人可以对年轻人的生活带来巨大的影响,其中最大的影响是心理影响,一方面需要花很多时间和精力照顾病人,另一方面又要去过自己的生活。许多年轻人会在离开需要照顾的病人时感到内疚,比方说需要到外地去上大学,或者搬出去住和男朋友/女朋友一起住,抑或是像出去玩几天这样的小事情。这些情况都会让照顾者感到内疚。有些年轻人甚至决定放弃自己的前途,专心在家照顾病人。....查看更多...
Art couple walking together恋爱关系在应付亨廷顿病这个问题上,良好的人际关系可以起到重要的作用。来自伴侣或亲朋好友的支持通常会给你提供一个在关键时刻可以依靠的肩膀。但是,对于来自亨廷顿病家庭的年轻人来说,交友或找对象可以是一件很难起步的事情。担心来自亨廷顿病家庭的年轻人也许会对自己的恋爱关系,特别是在选择生活伴侣这个问题上感到担忧。他们会担心如果自己遗传了亨廷顿病的基因,会不会影响到自己结婚和生孩子。他们担心自己会在将来成为对方的负担。这些担心足够让来自亨廷顿病家庭的年轻人决定自己一辈子不找对象、不结婚(有些甚至根本都不去想这件事),因为他们觉得自己最后会得亨廷顿病。这样得想法在受到亨廷顿病影响得家庭来说是很普遍的,所以他们的恋爱关系常常比普通情况下的恋爱关系更复杂。什么时候向对象透露自己受到亨廷顿病的影响?来自亨廷顿病家庭的年轻人在谈恋爱是遇到的第一个问题、也是最大的问题是,应该在什么时候向对象透露自己来自亨廷顿病家庭。这是一件非常困难和棘手的事情。...查看更多...
Pexels 1116726 care去护理院看望病人随着亨廷顿病的进展,病人会需要越来越多的照顾,甚至发展到变成一项每天24小时、每周7天的持续工作。这样的任务,要让一个人来承担显然是做不到的。这是因为如此,亨廷顿病的患者最后基本上都会进专门照顾亨廷顿病患者的护理院。本章内容侧重于帮助来自亨廷顿病家庭的年轻人克服与患亨廷顿病的父/母进护理院有关的情感难题,为你提供一些小贴士,帮助你更好地度过这段困难时期。做出送护理院的决定对于有亨廷顿病患者的家庭来说,最终他们会意识到家庭照顾已经不能满足患者的需要,只有将患者送入特殊护理院才能得到更好的照顾。但是做出这样的决定却并非一件容易的时期。米莉:“我妈妈进护理院的时候才46岁,我记得这是我们家里做出的最艰难的决定了。我想自己继续照顾妈妈,因为我觉得护理院真的不是妈妈应该去的地方,但是最终我还是同意送她去护理院。我们在家里反复讨论,一直下不了这个决心,我记得大家的情绪都很激动,既担心有害怕,都不敢迈出这巨大的一步。”需要记得的是,并非每个亨廷顿病患者最后都得进护理院。但是,这个疾病的复杂程度决定了有一部分病人最终需要专业照顾,因为家里得照顾已经无法满足患者的需要。对于这部分患者的家庭来说,刚开始的时候可能会觉得愧疚,想把患者留在家里照顾,和家人在一起。所以家庭成员会在感情上纠结,难以下定决心,特别是对家里的年轻人来说,目睹自己的父亲或母亲进护理院会是一件感情上很难接受的事情。但是,护理院...查看更多...