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Huntington's Disease Youth Organization

与子女讨论亨廷顿病:父母必读

HDYO通过以下网站为年轻人、父母和专业人员提供有关亨廷顿氏病的广泛信息:

www.hdyo.org

父母在与子女讨论亨廷顿病时必须掌握的技巧。 包括来自从事亨廷顿病专职工作的社工人员的建议,以及来自孩子和父母的见证。

HDYO相信在安全的环境下用正确的方式与子女讨论亨廷顿病是很重要的。我们在和很多年轻人以及他们的父母交流之后,制作了这个小册子。特别感谢临床治疗师、社工学硕士、持证临床社会工作者 Bonnie L. Hennig。

为什么要和子女讨论亨廷顿病

受到亨廷顿病影响的家庭有了孩子之后会面临更大的挑战。有时候,家长和照顾者也许会觉得保护孩子免受亨廷顿病打扰的最好方法是不让他们知道关于亨廷顿病的任何信息。这一做法在刚开始的时候也许会有用,但从长远的角度出发,这种做法对孩子们来说是极其不利的。

Father and kids

许多成年人表露说他们小时候家里人向他们隐瞒亨廷顿病的信息,从不在家里讨论有关话题。他们对这种做法的反应大多是感到气愤。心里有怨恨会大大影响孩子成年后对亨廷顿病的应付能力,因为他们成年后会不信任他们的家长,他们会觉得自己在做出决定的时候并没有掌握完整的信息(即便在掌握了完整信息之后他们也会做出同样的决定)。

即便你不在家里讨论亨廷顿病,孩子们仍然会感觉到有什么不对的事情已经发生。他们心中的恐惧可能远远超过实际情况。例如,他们可能会是他们做错了什么而造成家里某人患病。其结果就是孩子会感觉焦虑和内疚。不在家里讨论亨廷顿病会暗示孩子,让他们感觉到这是一个极其可怕的话题。

肖恩:“在我的家庭里,亨廷顿病是个秘密。大人从来不和我们讨论或向我们解释,所以我一直以来都觉得这是件很丢人的事情。我觉得我的父母没有勇气向我们解释,不想吓到我们,所以他们选择让我们自己慢慢体会基因遗传。我13岁、我姐姐14岁那年我们自己领悟到这个问题,当时对我们的打击可以说是在是无法用语言来描述。”

即使你不在家庭氛围内讨论亨廷顿病这个话题,孩子们也难免会从其他地方得知这方面的信息。亨廷顿病和其他的一些遗传性疾病经常在媒体报导中出现,互联网内也有很多网站提供有关亨廷顿病的信息,遗传性疾病的信息也越来越多地出现在学校教材里。

请记住,孩子们常常具备强大的能力去应付困难的情况。如果你对孩子隐瞒某种情况,孩子会自然而然地联想到这是一个非常可怕的情况,因此就会产生恐惧。如果你告诉孩子所发生的事情,他们就会慢慢习惯,认为这是常规,没有什么值得害怕的。对亨廷顿病有所了解的孩子会理解为什么有时候爸爸或妈妈的行为“古怪”。了解亨廷顿病之后,孩子不但不会因为害怕而避开患病的亲人,相反,他们会更加亲近患病的人,更加理解和尊敬他/她。

翠莎:“我女儿4岁的时候就开始以异样的眼光看她的爸爸。我当时很想知道她心里在想些什么,我看得出她意识到爸爸有点不太正常,和别人’不一样’。她有时候问问爸爸是怎么回事,我都会避而不答。我觉得她年龄太小, 肯定不会理解的。有一天我决定和她坐下来好好聊聊,告诉她爸爸得了亨廷顿病,所以他才显得有点古怪。从那以后,她就不再问我任何问题了。以后那几年,她会在陌生人盯着我们看的时候骄傲地牵着爸爸的手。那时候我还没有对她解释基因这个问题,不想把事情弄得太复杂,但她知道这个疾病的名称,也算是给她一个最初的介绍吧。”

由谁来告诉子女

作为父母,应该尽量对孩子说实话。当然,如果你是亨廷顿病基因的携带者,或者你是照顾者,因为某种原因你觉得眼下很难由你自己来告诉孩子,我们也是能够理解的。在这种情况下,找一个你信任的亲属或朋友来告诉孩子可以是一个很好的替代方法,前提条件是孩子们也能信任这位亲属或朋友,这位亲属或朋友自己对亨廷顿病由充分的了解,能够将正确的信息传递给孩子。

Basketball

如果你觉得上面说的这两种方法都不可取,那么你可以选择找一位专业的医务人员来告诉孩子。同样,需要确保这位医务人员有亨廷顿病这方面的经验。最好是在见到这位医务人员之前先告诉孩子为什么要去见他/她。不然的话,突然去到一个陌生的地方见一个陌生人、谈论某位亲人患有亨廷顿病这样严肃的话题,这对于孩子来说会是一件很令人害怕的事情。

也许你应该先告诉孩子医生检查出妈妈病了,所以行为有点古怪。然后再告诉孩子:“妈妈得的是一种叫亨廷顿病的毛病,现在医生/护士/社工想见见你,告诉你一些有关这个毛病的信息。” 有些家庭在第一次就诊的时候带上孩子一起去,让他们知道患病的亲人去哪里看病。这样一来孩子对诊所环境就会比较熟悉,下次检查是就可以带孩子一起去见医生或护士。

何时告诉子女

可以在任何年龄段告知孩子。当然了,年龄小的孩子只能理解基本信息。但是,在孩子年龄小的时候讨论亨廷顿病有助于孩子将它当成日常生活中的一部分来看待。

如何告诉子女

你对于是否与孩子讨论亨廷顿病这个问题的看法在很大程度上受到你自己的经历所左右,即你是如何第一次听说亨廷顿病的。回顾以下你自己的经历。你小的时候家里是否公开坦诚地去讨论亨廷顿病?想一想你自己的经历做何评价。你是否自信自己可以将好的传统保持下去,或者你觉得气愤’觉得心里有抵触感?如果你觉得气愤,和专业人士交谈,尝试在和孩子交谈之前先解决自己的心态问题。不管你如何努力地隐藏内心的感受,你在和孩子们讨论这个话题时你的内心感受都会流露出来。只有在尝试解决自己的心态之后才能更好地和孩子们交流这个话题。

Discussion

记住,你需要分别和不同年龄段的孩子交谈,但最好的做法时在第一次交谈时让大家都到场。这样的话,在你第一次给出信息的时候没有人会觉得自己被拉下了。告诉孩子一些基本信息,例如这个疾病的名称。以后你可以分别向不同年龄段的孩子给出不同的具体信息。

最好是在一个比较轻松舒适的环境下开始谈话。有些家庭习惯于把孩子叫到一起,站成一排,然后宣布消息。但是,如果你的家庭没有这个习惯,那么也没有必要这么做。也许你们通常喜欢大家一起在饭桌上讨论问题,或在散步的时候讨论问题,或者在做家务的时候讨论问题。不比兴师动众,最重要的是在一个孩子们感觉轻松舒适的环境下和他们交谈这个话题。

告诉子女哪些内容

其实,只要你做好了充分的准备工作,和孩子们交谈亨廷顿病这个话题并没有你想象的那么困难。一旦你开始和孩子们交谈,之前你心中的顾虑和担心就会烟消云散。但是,需要记住的是,关于亨廷顿病的讨论不是一次就可以完成的。你需要经常和孩子们一起交谈,确保家里的每个人都了解到最新的信息,并且有机会问问题。

最好的做法是直接告诉孩子们这个病的名称。比方说,你可以对孩子们说:“爸爸得了一种叫做亨廷顿病的毛病。” 接下去你可以说:“因为亨廷顿病,你爸爸有时候有点行为古怪。” 可以和孩子们一起说说爸爸都有哪些古怪的行为。孩子们的观察力都很敏锐,他们自己往往会注意到很多亨廷顿病的症状。如果你给孩子们一个机会,让他们掌握谈话权,你可以侧面了解孩子们都观察到了哪些情况。

逐渐地和孩子分享信息。就像是给婴儿喂饭一样,刚开始用小勺子喂一点点,看看孩子的反应,能不能够把饭咽下去。和孩子谈论亨廷顿病的时候也一样,一次给他们一点信息,看看他们是否能够消化这些信息。

告诉孩子父母爱他们,会细心照顾他们。孩子除了担心大人的身体健康之外,还会担心一旦大人不在了自己怎么办。让孩子相信他们会得到照顾,告诉他们现在的科学和发达,很快就会找到治愈亨廷顿病的方法。让孩子了解科学家们正在日夜研究,寻找亨廷顿病的治疗方法。

如果孩子向你问问题,仔细倾听,弄清楚这个问题的背后是否还有其他含义。简单明了地回答问题。孩子可能会问:“怎么知道自己会不会得亨廷顿病?” 你在回答时不要长篇大论地叙述CAG重等科学知识,而是简单地回答说医生可以通过抽血检查来确认你是否有亨廷顿病基因。

在你向孩子解释了亨廷顿病之后,最好问以下孩子他们自己对这个疾病的看法。好多时候孩子可能对亨廷顿病产生曲解。有些家长说:“哦,我的孩子知道亨廷顿病时怎么回事,他们天天看着自己的家长得这个病。” 就算时这么回事,听一听孩子会亨廷顿病的看法仍然是很有意义的。你可以对孩子说:“我想知道我是不是已经向你解释清楚了亨廷顿病是这么回事。你能不能重复一下我对你说过的。”

孩子在重复你说过的内容时 ,你可以纠正他们理解错误的地方。你可以这么说:“你说的没错,你爸爸确实有这个症状。但不是每个得亨廷顿病的人都有这个症状。” 或者:“没错,你爸爸的家族有亨廷顿病,他们之所以有这样的行为不是因为他们自己做错了事情,而是这个病造成的。”

你还可以直截了当地问问孩子他们是不是担心你自己或其他家庭成员也会得亨廷顿病。孩子们一般都不愿意让父母知道他们在为父母担心。他们不想给父母增添更多得负担,让父母伤心或者让父母知道自己在为将来而忧虑。如果孩子对你说:“我不担心。” 那么你可以说:“我只是想说,我在第一次听说亨廷顿病的时候心里很担心。后来我知道这种感觉是很正常的。” 虽然我们不能消除亨廷顿病,但我们可以互相支持,互相安慰。如果你感到担心,你可以随时和我说说你的感受。“

不管你如何应付,关键是不要说假话。撒谎是一件很费力气的事情。每次你都要想想上次是怎么说的,对谁说的,你还得查看电子邮件,查看电话记录,防止大家互相交谈。要圆谎真的是很难做到。但是如果你坦诚相告,你就不会给自己增添不必要的麻烦,你的生活已经够紧张的了。

不要向孩子承诺你做不到的事情。告诉孩子你保证他/她不会得亨廷顿病,或者向孩子承诺你肯定能照顾好患病的那一方父母,都会误导孩子。除非孩子已经做了基因检查确定阴性,否则谁也无法保证孩子是不是已经遗传了亨廷顿病基因。如果你保证孩子不会得病,但孩子长大后不幸得了病,那么你和孩子之间得信任就会受到影响。同样,如果你承诺自己一定会照顾好得病的家庭成员,孩子会在将来对你寄予太高的期望。

你可以对孩子说你会尽最大的努力确保得病的家长在将来得到恰当的照顾。让孩子知道这些照顾可能是在家里,也可能是在护理院,告诉他们你会在做决定之前和他们商量。这样一来孩子知道自己是照顾队伍中的成员之一,让他们知道将来的照顾计划可以是多方面的。

最后要提醒的一点就是,不要强迫孩子去谈论亨廷顿病。有些孩子天性不愿意多说话。你的任务是为孩子提供一个安全的环境,并且在他们想要交谈你就在他们的身边。

需要记住的其他事宜

改变。

很重要的一点就是要让孩子明白,患亨廷顿病的人随着时间的推移他们能做的事情会越来越少。尽量做到防患于未然,但也不可操之过急。你大可不必在基因检查阳性的一方父母还没有出现症状的时候就告诉孩子爸爸或妈妈以后就不能开车了。反言之,如果你什么也不说,有一天孩子早上醒来,突然发现爸爸或妈妈已经不能上班了,那么孩子会怎么想呢。你可以在自己为将来做好准备的时候,一点点地向孩子透露以后会出现的改变。

在应付亨廷顿病时,常常会发生意料不到的改变。有些孩子在停到有关亨廷顿病的信息后会感到心理负担减轻了。有些孩子看到家里有好几个人都有古怪的行为,他们就会担心自己将来也会这样。了解有关亨廷顿病的知识可以帮助孩子消除盲目的担心和害怕。

尽量了解有关亨廷顿病的更多信息,这样你就可以更好地应付以后会发生的事情。只有在你自己掌握了足够的信息之后,你才能教育自己的孩子。让家里的年轻人了解亨廷顿病是是至关重要的。只有掌握了知识才有能力去克服对将来的恐惧。

笑声。

Fun

尽量和家人一起分享快乐时光。这些快乐的时光不仅时美好的记忆,也是你给孩子们未来的礼物。你是在向孩子们展示,即使是在诸多悲伤的时候为你还是可以去寻找快乐。好多照顾者说他们觉得很难走出去享受快乐时光。但是,享受快乐时光是非常必要的,因为只有这样才能照顾好你自己,而只有照顾好自己才能有精力去照顾别人。

俗话说:“笑声是最好的灵丹妙药。” 经常和全家人一起分享笑声,创建美好的记忆。

最后值得一提的是

塞翁失马焉知非福。生活在亨廷顿病家庭也有积极的一面。来自亨廷顿病家庭的孩子,因为了解了这方面的知识,可以变得更加自信、更加独立。他们会从家庭生活中学到责任,学会关心他人。

总之,来自亨廷顿病家庭的年轻人可以变得心灵强大,知道生活中什么才是最重要的。

Bonnie L. Hennig 的著作: Talking to Kids About Huntington’s disease 《如何与子女讨论亨廷顿病》

Talking to Kids About Huntington's disease

《和孩子讨论亨廷顿病》是一本45页的小册子,是专门为照顾来自亨廷顿病家庭的孩子的照顾者而设计的。这本小册子用举例的方式说明如何与孩子讨论亨廷顿病这方面的建议和信息,侧重于不同孩子的年龄段以及他们的心理发展过程。这本小册子是亨廷顿病家庭里家长们不可多得的好资源,照顾者可以从中汲取信息,以便更自信地和孩子讨论亨廷顿病这个话题(从上述作者的网站中抄录)

关于作者。

Bonnie L. Hennig,社工学硕士、执业社工、临床社工,就职于康州大学健康中心的亨廷顿病项目组,在波士顿大学获得心理学学士学位和社工学硕士学位。她的主要工作是照顾患乳腺癌的妇女以及她们的家庭。作者获奖情况:美国癌症协会Greater Hartford中心颁发的生活质量奖和George Sheehan人道主义奖。

作为亨廷顿病项目的组成部分之一,Hennig 女士主持了亨廷顿病家长的心理背景调查,侧重于针对疾病所做出的心理调整、继续照顾需求、社会福利等方面。她还为面临亨廷顿病风险的家庭成员提供心理咨询,包括危机干涉、丧亲之痛、咨询支持、家庭治疗和社区转介等。Hennig 女士同时还为感兴趣的人士提供症状前测试病提供跟踪咨询。

作者还为照顾者提供有效行为干涉学习班,页为保健工作者提供岗位服务咨询。Henning 女士是美国亨廷顿病协会(HDSA)的新英格兰地区亨廷顿病协会联络员,她在国内国际舞台就如何帮助来自亨廷顿病家庭的孩子这个专题做讲座。

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