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Huntington's Disease Youth Organization

生孩子

HDYO通过以下网站为年轻人、父母和专业人员提供有关亨廷顿氏病的广泛信息:

www.hdyo.org

Baby with family

知道了自己面临患亨廷顿病风险之后,会对你是否要生孩子的决定有重大的影响。是否要孩子是你和你的伴侣之间的私事,本章我们讨论如果你想要孩子,你有那些选择。

可能传给孩子的基因风险

对于面临患亨廷顿病风险的人来说,在考虑是否要孩子时,最大的问题就是是否会将异常基因传给下一代。很大一部分的决定取决于想要孩子的人是否知道自己的基因状态。有些人决定在考虑生孩子之前去做预测检验,弄清楚自己是否会将基因传给下一代。

对于父母中有一人患亨廷顿病的人来说,他/她有50%的可能性遗传了亨廷顿病的基因。而他/她将异常基因传给自己后代的几率是25%。但这个25%只是针对还没有接受检查的人而言的。

如果你已经接受检查,并且检查结果是阴性,就是说你不会患亨廷顿病,那么你就不可能将亨廷顿病基因传给自己的后代。但是,如果你的测试结果是阳性,那么你就会在人生的某个时刻患亨廷顿病,而且你的孩子有50%的几率也会遗传到这个疾病。

做出决定

在受到亨廷顿病影响的家庭中,是否要孩子是一个激烈的辩论话题,不可能人人的意见都相同,但每个人都有权做出自己的人生决定。

有些人认为,他们不想让自己的后代和自己一样面临患亨廷顿病的风险,所以决定这辈子坚决不要生孩子。另一些人则觉得,并不是每个孩子都会遗传到亨廷顿病的扩大基因,或者他们觉得等自己的孩子出生后也许就会有治疗亨廷顿病的方法了,所以决定碰碰运气,要生孩子。

还有一些人想生孩子,但是又想知道怎样才能让孩子避免遗传到亨廷顿病基因。科学技术的发展已经使这个愿望变成可能,有数种方法可以采用,可以让你的孩子避免患亨廷顿病风险。

HDYO为你编纂了一个清单,可以作为你计划生孩子时做参考。

生孩子:选择

支持

许多机构可以为你提供与生孩子有关的支持。你所在国家的全国亨廷顿病组织应该可以为你提供这方面的信息和支持。HDYO也通过以下讨论内容为你提供帮助,也许你对这些讨论内容尚不完全理解,没关系,我们可以为你联络你所在地区的支持机构。

如果你想得到专业信息并且想和专业人员讨论你的选择,那么你应该与你所在地的亨廷顿病专科医院联络,与基因遗传专家或治疗师讨论如何帮助你、以及采取何种策略去克服困难、实现建立家庭的计划。我们建议你最好和你的伴侣一起去参加这类的咨询。

生孩子是人生的重大决定,而这在面临亨廷顿病风险的家庭来说则更为重大。如你所知,现在有不少方法可以让你选择,但这个选择的过程牵涉到大量的思考和与身边人的讨论。在这个过程中,亲朋好友可以给你很多支持,但有时候你会觉得,无论你如何解释,他们都不能完全了解你的意图,他们也许不同意你所做的决定。但是,最终说来,你需要做的就是做出一个让你自己和你的伴侣都可以接受的决定。你也许会在一段时间后改变想法,或者事情并没有按照你的计划去实现。那么制定一套备用方案也不失为明智之举。

顺其自然

尽管在这一章中我们主要的讲述内容是如何避免下一代继承异常基因,我们想强调一点,那就是顺其自然地让你的孩子承受遗传风险也是你的选择之一。有些人觉得亨廷顿病的研究耕作进展顺利,等到自己的孩子来到这个世上时,也许已经发现了亨廷顿病的根治方法。还有一些人之所以采取这种态度是因为他们觉得自己的孩子也有可能不会遗传到扩大基因,所以不会的亨廷顿病。

Baby

有些人可能不想让孩子面临风险,但是又找不到一种行之有效的方法来避免遗传风险 - 比方说或许他们所在的国家还没有开展生育技术,或许因为他们没有经济承受能力,又或许是因为宗教信仰不允许他们这么做。

在受到亨廷顿病影响的家庭中,是否以让自己的孩子面临风险这种方式来生孩子通常是一个被激烈讨论的话题。在这个问题上,大家的看法也许不会一致。重要的一点是,每个人都有权利做出自己的选择,而他们所做出的选择应该得到其他人的尊重。

如果你决定以顺气自然的方法生孩子,HDYO为你准备了教育资料,你可以用来教育自己的孩子如何准确看待亨廷顿病,以及在他们的成长过程中如何面对这个疾病。

胎儿测试

胎儿测试就是在怀孕10-15周时对胚胎(腹中的胎儿)进行测试,检查胎儿是否遗传了亨廷顿病的扩大基因。

Ultrasound

一般情况下,只有在夫妻双方都同意如果基因测试证实胎儿遗传了亨廷顿病基因的话就进行流产手术的前提下才会做胎儿测试。这个决定必须事先做出。之所以这么做,是因为如果你做了胎儿测试,测试结果时阳性,但你又决定继续妊娠,那么你就等于时剥夺了这个孩子将来自己做测试的权力。

如果胎儿测试结果正常,胎儿没有遗传到亨廷顿病扩大基因,那么妊娠可以照常继续。

如果胎儿测试结果阳性,证实胎儿已经遗传了亨廷顿病基因,你们可以在流产后重新怀孕,希望下一次怀孕的胎儿不会遗传亨廷顿病的异常基因。

谁应该做胎儿测试?

自己已经做过测试并证实自己有亨廷顿病异常基因胎儿测试的人,在自己或伴侣怀孕后可以做胎儿测试。但是,如果你知道自己是面临亨廷顿病风险,但自己没有做过测试、也不想知道自己的基因状态,但希望自己的孩子不会遗传亨廷顿病的人,也可以在自己/伴侣怀孕后进行胎儿测试。这种类型的胎儿测试被称作排除测试(非公开测试)。

排除测试

Exclusion testing

排除测试就是在怀孕10-15周时对胚胎(腹内的胎儿)进行测试,检查胎儿是否遗传了亨廷顿病的扩大基因。其过程与上述的胎儿测试基本相同,但有几点关键的不同之处。

谁应该做排除测试?

与上述胎儿测试不同的一点就是,排除测试是针对那些自己面临患亨廷顿病风险但不想知道自己的基因状态、但又不想让自己的孩子面临风险的人而进行的。

排除测试:过程

排除测试与胎儿测试之间的另一个不同点在于,做排除测试时,需要从三个人,而不是两个人那里采集样本,即面临患亨廷顿病风险的人、此人的患有亨廷顿病的父/母【胎儿的(外)祖父/母】。这一点有时候比较难以做到,因为可能无法从已患亨廷顿病的父/母那里采集血样。但已患亨廷顿病的父/母的基因类型是测试的关键,另一份血样只是用来区别和追踪胎儿的基因遗传。

排除测试关注的是与亨廷顿病有关的那一段基因,检查胎儿是否遗传了(外)祖父/母的这一段基因。如果胎儿的基因正常,那么孩子得亨廷顿病的可能性极小,但是如果胎儿遗传了这一段基因,那么他/她将来患亨廷顿病的风险是50%。

排除测试的主要问题在于这个测试不能肯定胎儿是遗传了正常基因还是扩大基因 - 而只能表明胎儿是否继承了(外)祖父/母的这一段异常基因。这样做的目的仅仅在于保护那位面临患亨廷顿病风险但不想知道自己的基因状态的人。所以说,排除测试不如胎儿测试那么准确。这也是为什么很多人选择自己接受测试或采用PGD(胚胎植入前遗传学诊断)程序,在这个程序中,受影响的胚胎在植入前即被筛检出来。

胚胎植入前遗传学诊断(PGD)

PGD

PGD是一个诊断程序,在这个程序中,首先从伴侣双方采集卵子和精子,在实验室条件下授精,形成胚胎。然后对胚胎进行检查,看看有哪些遗传了亨廷顿病基因,并将这些胚胎剔除。然后将没有遗传亨廷顿病基因的胚胎植入到子宫内,期待胚胎着床,实现妊娠。这个程序的成功率比较低(每三次程序中只有一次妊娠成功),因为影响因素很多,包括受孕者对药物的反应、授精卵的数量、测试后存活的胚胎数量、以及遗传了亨廷顿病的胚胎数量等等。胚胎植入如果成功,那么受孕的几率则为1/2。如果整个程序成功,那么孩子出生后就不会面临患亨廷顿病的风险。剩下的未收影响的胚胎可以被保存备用。

对很多人来说,PGD程序是一个漫长而痛苦的旅程,女方需要接受很多检查和手术,承受巨大的情绪和体力上的负担,为了做治疗还需要旅行,有时候还需要中断工作,特别是在治疗失败时,情绪压力更大。尽管如此,如果你的 PGD程序成功,它会给你们带来巨大的喜悦。 鉴于从受到亨廷顿病影响的家庭出来的夫妇在做PGD程序时的成功率似乎比较高,这是因为他们一般会在比较年轻的时候就开始接受这个程序的治疗。

PGD程序向谁开放?

测试结果阳性或面临患病风险的人都可以接受PGD程序的治疗。如果你自己还没有做基因测试也没关系,你无需事先知道自己的基因状态,可以通过一个与上述排除测试相似的技术来进行检查,但这个程序同样需要从患病的那位(外)祖父/母那里抽血来完成PGD程序,通常就被称作排除性PGD或非公开PGD。

PGD并不是在每个国家都可以做的,鉴于宗教、伦理和道德方面的原因,PGD程序在澳大利亚、瑞士和爱尔兰时被禁止的。你可以与你的咨询顾问联络,了解哪些国家允许PGD程序的进行。

做PGD程序的费用时多少?

如果你没有财务支持,PDG程序是相当昂贵的,每做一次尝试的费用大约是$15,000美金(£9,000英镑或€11,000欧元)。PGD程序一般都不会包括在医疗保险的范畴之内,但是在有些国家,比方说英国,国民医疗保险可以为你支付一次或两次PGD尝试,其他国家就不一定了,大多数国家只会为还没有孩子的夫妇支付这个费用。你也知道,哥哥国家的经济支持计划相别很大,所以说如果你决定选择这个方法,那么最好是和你的咨询顾问联络或咨询你当地的医保部门,弄清楚都有哪些财务支持可用。

卵子/精子/胚胎捐献

为了避免亨廷顿病异常基因的遗传,还可以考虑采用他人捐献的卵子或精子。也可以获得他人捐献的胚胎。可以去一个正规的捐献中心接受捐献。受孕成功率各中心有所不同,但一般说来在50%以上。

Baby with family

采用这种方法的弊端就是受到亨廷顿病影响的伴侣和孩子没有血缘关系,这对于一些人来说也许不能接受,但怀孕、生产和抚养孩子的过程是一样的,而且你可以放心孩子将来不会遗传到亨廷顿病的基因。

还有一点就是,在一定时候到来时,你得告诉孩子受亨廷顿病影响得那位伴侣不是孩子得亲生父/母。为什么呢?因为统计数据显示,在通过接受捐献卵子/精子受孕的孩子中,3分之1的孩子长大后想知道自己的亲生父/母是谁。取决于你所在的国家,一般说来卵子或精子捐献者的信息在卵子库/精子库的记录中可以找到有些捐献者是非匿名捐献的,就是说如果孩子自己想去了解, 这些信息是可以被查到的。还有一些捐献者是匿名的,你无法获得他们的信息。并且,是否可以查找到卵子/精子捐献者的信息也取决于所在国家的法律和规定,各地的规定不同,所以在接受捐献之前务必先弄清楚在这方面都有哪些规定。这些事情都必须在接受治疗之前夫妻双方先考虑清楚,充分讨论之后才能做出是否选择这一方法。如需更多信息和支持,可以与有关机构联络,例如Donor Conception Network(供者卵子/精子受孕网络)。

谁可以采用供者卵子/精子/胚胎受孕方法?

面临患病风险和测试阳性的人都可以采用供者授精受孕方法。卵子/精子的供者都已经通过基因筛查和测试,不会有任何基因异常,所以孩子患亨廷顿病或其他遗传性疾病的几率非常罕见。同样,如果没有医保的支持,这个方法也比较昂贵,但相对于PGD来说还是要便宜一点。

过继/领养

过继(Adoption)是指一对夫妇或某个家庭收从其他家庭、孤儿院或其他逆境中认领一个孩子,将他/她带回家抚养。很多受到亨廷顿病影响的夫妇都选择过继这个方法。

然而,受到亨廷顿病影响的夫妇有时候觉得过继一个孩子存在很多困难,就因为他们的家庭中有其他人已经患有亨廷顿病。过继过程很繁琐,每个申请过继的夫妇/家庭都会在一开始就受到严格的审查,因为当局要确保被过继的孩子有一个稳定的成长环境,如果夫妻中有一方将来可能会的亨廷顿病,当局可能会认为这样的家庭压力太大,对孩子不利。但是,每个案例的情况都不同,所以你也不必一开始就放弃这条路。你可以试试和你的咨询顾问、当地的过继中心或医疗机构的专业人士讨论过继的可能性。

有些地方的过继中心举办学习班,你可以去参加,不必承诺什么,只是了解信息。他们会告诉你有关过继以及亨廷顿病对是否允许过继决定的影响。你还可以和已经过继孩子的夫妇交流,他们可以告诉你有关过继方面的经验,可以解答你的疑问。

在有些国家,过继手续十分漫长,初选过程就非常繁琐,在家庭和孩子的配对开始之前,需要上讲习班学习并完成很多手续。多长时间之后才能进入配对阶段则取决于你的要求以及当局的要求,你想过继几个孩子,多大年龄的孩子等,都是影响决策的因素之一。

如果你的过继要求因为你面临亨廷顿病风险而被驳回,你还可以选择领养(Fostering)。和过继相比,领养是短期照顾,也许每次几个星期或几个月。你同样需要和当地的领养中心、你的咨询顾问或其他诊所的专业人员咨询以了解这方面的有关信息。