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Huntington's Disease Youth Organization

成为年轻照顾者

HDYO通过以下网站为年轻人、父母和专业人员提供有关亨廷顿氏病的广泛信息:

www.hdyo.org

随着亨廷顿病的进展,病人会逐渐需要照顾。亨廷顿病患者家庭里的年轻人或早或晚需要学会如何照顾患这一疾病的亲人。

如果你家里有人患有亨廷顿病,你可能需要学会如何照顾这些患者。也许刚开始需要照顾不多,你可能并不觉得是在照顾病人,但以后照顾病人的工作量会慢慢加大。也许你现在就在照顾亨廷顿病的患者,但你自己并没有意识到你承担的是照顾者的角色。

“一直都是我妈照顾我爸,我只是帮忙做点家务而已,如果妈妈出去了,我就替她照看一下爸爸 – 我那时只有14岁,不觉得自己是一名照顾者,对我来说,就是在家里陪陪老爸而已。” 托尼

但也有一些年轻人不得不担负长期照看病人,甚至担任指定照顾人这个角色 – 也就是除了帮助家务之外,还要负责病人的照顾责任,确保病人得到应该得到的福利。

沉重的负担人生抉择

Crossroads

照顾病人可以对年轻人的生活带来巨大的影响,其中最大的影响是心理影响,一方面需要花很多时间和精力照顾病人,另一方面又要去过自己的生活。许多年轻人会在离开需要照顾的病人时感到内疚,比方说需要到外地去上大学,或者搬出去住和男朋友/女朋友一起住,抑或是像出去玩几天这样的小事情。这些情况都会让照顾者感到内疚。有些年轻人甚至决定放弃自己的前途,专心在家照顾病人。

. “有时候我会觉得自己应该暂时停止计划自己的事情,不应该搬出去住,而应该留在家里专心照顾妈妈。我妈却说如果我未来她而放弃自己的前途,或者在作决定时只考虑到她,她会很生气。她说我应该有自己的生活,做自己想做的事情。但说归说,做归做,我经常觉得很灰心,不知道自己的前途在哪里。” 杰姬

虽说这种情况会在年轻人计划未来时让他们两难,因为他们会在心里一直牵挂需要照顾的亲人。但杰姬的妈妈说得话是对的 – 你有自己的生活,你必须为自己筹划将来。这并不是说你就可以不照顾病人了,你可以选择在照顾病人的同时计划自己的将来。

照顾弟弟妹妹兄弟姐妹

有时候,年轻的照顾者会发现除了照顾家里的亨廷顿病患者之外,我们还得承担起照顾家里其他人的重担,比方说照顾兄弟姐妹弟弟妹妹,因为爸爸或妈妈患病,无法尽父母之责。所以有时候你作为长兄或长姐得照顾弟妹,承担起“父母”的责任。这对于年轻人来说是很难的,因为他们不仅要承担额外的责任,还要以身作则树立榜样。在这种情况下,作为照顾者的年轻人会觉得自己不能倒下,不能露出脆弱的一面,必须“坚强”。有时候他们会觉得自己是家里的主心骨,应该为家里的其他人提供支持,但却忘了他们自己恰恰也需要支持。

角色颠倒

Swapping roles

这一角色的互换 – 从孩子到家长 -发生在很多家中有亨廷顿病患者的年轻照顾者身上。随着患者病情的发展,他们会逐渐失去很多生活能力,比方说行走、说话、照顾自己;这时候年轻的照顾者会发现自己逐渐承担越来越多的责任,去填补爸爸或妈妈因患亨廷顿病而无法承担的责任空隙。更有甚者,随着病情的进一步发展,病人会变得越来越像“小孩子”,越来越依赖他人,这就使得“角色颠倒“愈演愈烈。

“我12岁的时候我爸常带我去看足球。到我19岁的时候就成了我带我爸去看球了;因为他的亨廷顿病已经进展了好多。” 布莱恩

“照镜子“综合症

无论你所承担的照顾者角色深浅如何,照顾家中的亨廷顿病患者都是一项很难、很累的工作,而且还会对照顾者的精神和情绪带来巨大的压力,因为你自己也面临患此病的风险。每天目睹亨廷顿病的症状,而且意识到自己也可能通过遗传基因而患此病,这种压力的巨大氏可以想象的。在HDYO我们把它叫做 “照镜子”症状,你从亨廷顿病患者的身上联想到自己,有时候让你难以接受。

“对我来说,照顾患亨廷顿病的爸爸有时候真的是很难。我会一直望着他,看到他的症状,我就会想,这就是20年后的我啊。一想到这里,我真的是万念俱灰。” 约翰

这种“照镜子“症状是一种很难克服的情绪反应。如果你正被这种情绪所感染,你应该阅读患病风险这一章的内容。

内疚感

有时候你作为一名亨廷顿病患者的照顾者会感到内疚,因为你会觉得当病人需要你的时候你不在他/她的身边,或许当亨廷顿病患者不合作的时候,你感到心烦,所以对他/她大声叫喊。

“有时候我妈变得非常不合作,很难照顾,我会觉得极端烦心,最后就开始训斥她。事情过去之后我又觉得非常内疚,因为我知道这不是她的错,而是她患的亨廷顿病造成的。但是事情发生的时候又很难控制自己,所以事后我都会给她一个拥抱作为道歉。之后我会觉得心里好受些。 “ 艾比

上述任何情形都不是谁的过错。一方面,你要记住是亨廷顿病造成患者性格改变,他/她们自己控制不了自己的行动。另一方面,你也要记住你自己毕竟也是人,在受到情绪刺激的时候也需要把情绪发泄出来,这都是很自然的反应。有时候这意味着你对家里的亨廷顿病患者或是家里的其他人大声叫嚷了,但你也不必感到太内疚,我们都会在某时某地失去自控,你可以在恰当的时候说声抱歉,如果需要的话,就再解释一下你所承受的压力。

被照顾者拿照顾者当出气筒

照顾者可能对被照顾者发脾气,同样地,亨廷顿病的患者也可能因为感到困窘或沮丧而对他们的照顾者发脾气,虽然说这可能并不是他/她的本意,但患者觉得你是他/她比较亲近、比较熟悉的人,他们对你有依赖感,所以才会对你发脾气。试着不要太在意这些,尽管这很难做到,但你还是要记住不要往心里去,要记住发脾气是亨廷顿病常见的症状之一,在患者发脾气的时候,(如果情况允许的话)最好的做法是暂时离开他/她,等你自己心情平静下来、确认自己可以控制局面的时候再回来。

亨廷顿病患者的心理状态是怎样的?

Jimmy Pollard's book

亨廷顿病会影响到患者的思维处理过程,因为这个病会影响到大脑。了解这一点对于你照顾亨廷顿病患者很有帮助。吉米(Jimmy Pollard)写了一本有关这个专题的书,详细地叙述了亨廷顿病患者的思维改变过程,以及如何应对。如果你想从书中了解这方面的更多信息,请点击图标。

吉米在这本书中解释了亨廷顿病患者的思维方式。我们将他书中的主要观点列在下面,以便帮助你更好地了解你的家庭中亨廷顿病患者的心理。书中的观点都是从病人的角度出发的。

我患有亨廷顿病,这意味着:

如果你家里有人患亨廷顿病,有时候照顾病人会让你觉得自己真的是受够了,你觉得无法继续,或者觉得想要逃避。你有这种想法是很自然的,其实大多数照顾者在某时某地都会有这种想法。许多年轻的照顾者发现他们的学习或工作受到影响。年轻的照顾者会发现自己的学习成绩逐渐下降,或者工作迟到或缺勤;有些年轻人甚至因为家务事太沉重而退学或辞职。如果你的学业或工作因为需要照顾家里的亨廷顿病患者而受到威胁,你应该和家人、学校或工作单位的人交流。请记住,HDYO会在任何时候为你提供帮助和支持,请你不要迟疑,与我们联络。.

给自己留点时间

照顾亲人还可以严重影响年轻人的社交生活。年轻的照顾者常常发现自己没时间和朋友出去玩(有时根本就没有朋友),因为他们需要留在家里照顾其他家庭成员。

“我记得在我青少年时代的最后那几年,我的朋友们都出去玩,享受生活,而我却必须呆在家里,就是出去的话也得在规定的时间内回家,因为需要照顾我爸爸晚上的洗漱。” 凯文

Out with pals

试着不要给自己太大的压力,给自己机会出去放松放松,不要把自己弄垮了。如果你自己倒下了,你就无法帮助家人 – 照顾好自己,如果需要,记得要寻求帮助。有时候出去度假可能做不到,因为你可能是家里的主心骨,但一旦有机会就要让自己放松,不要弄到身心疲惫。一旦发现自己疲惫不堪,就要给自己时间去恢复心力和体力。

一个好的做法是给自己一段固定的时间去放松。也许你可以安排一位亲戚或朋友替你照顾几天,甚至一星期或一个月,或者让你的弟弟妹妹代替你照顾家庭。或者花钱雇个人每天帮你几个小时或每周帮你一天,这样你可以有一点休息时间。出去度几天假对你和对你的家人来说都有好处。

珍惜相处时光

BJ and his mom

珍惜相处时光与偶尔分开一段时间同样的重要,有时候大家很容易忘记患亨廷顿病并不意味着失去享受生活的能力。照顾病人也不需要一直幸苦,有时候也可以一起享受快乐时光的,创造愉快的回忆。有时候和患者一起去散步、一起去看球、或者一起去参与社交活动、或一起去走走亲戚,等。一起做这些活动可以让患者和照顾者都有好处。珍惜相处时光、创造美好回忆。

“每次带我妈妈出门的时候,我妈妈都会满心欢喜,看到她开心,我更开心。有时候只是一件很小的事情,比如说开车去乡下兜兜风,让妈妈看看乡下的野花、野生动物,妈妈都会很开心。有时候也就是出去一个小时,但都让我觉得心里很温暖,因为我知道给了妈妈一段美好的时光,让妈妈的心情变舒畅。 “ 香泰儿

支持

照顾有亨廷顿病患者是件苦差事,照顾者在情绪和体力上都承受极大的负担。如果你感觉到自己已经到了承受的极限,你必须鼓起勇气去寻找支持,不要犹豫。外面的世界可以为你提供各种帮助,让你的工作变得轻松,减轻你的压力。

都有哪些支持?

HDYO: HDYO可以为你提供各种帮助。我们可以为你提供你所在国家的亨廷顿病协会的联络方式,可以为你提供更多关于照顾亨廷顿病患者的详细信息,我们还可以通过HDYO信息板为你提供其他家里有亨廷顿病患者的年轻照顾者的联络方式,我们还可以解答你的问题。若有需要,请联络我们。

亨廷顿病全国组织: 你所在国家的亨廷顿病组织是你寻求支持的第一站,他们可能会组织家有亨廷顿病患者的年轻照顾者参加的会议和活动,或者你可以参加年轻照顾者参加的露营,出去散几天心,结交一些朋友。与国家亨廷顿病组织联络可以为你打开一片天空,为你提供很多支持。你可以在这里找到各国亨廷顿病协会清单。

年轻照顾者组织: 你居住的地方也许有年轻照顾者组织。这些组织的目的就是要为各种境地的年轻照顾者提供支持。你需要查清你居住的地区有没有这样的组织,向你国家的亨廷顿病组织咨询,他们应该有这方面的信息。

临时照顾所: 临时照顾所对你和你的家人可能都是一个好选择,就是说将家里的亨廷顿病患者短期送入特别看护院或医院,这样你和家人都可以放松几天。有些地区可能设立了这样的临时照顾者,他们可以去你家帮你照顾亨廷顿病患者,让患者的家庭成员得到休息。某些地区还设立有专门设施,比如说临时“露营地”,可以带亨廷顿病患者一起去度假,病人由营地的工作人员照顾。不是每个地区都有这种设施,你需要和国家亨廷顿病组织联络,从他们那里获取信息。

照顾支持:你和你的家人也许有权享受福利,获得专业照顾者的支持,由他们来你家帮助你照顾亨廷顿病患者。这样,你的亲人可以在家里得到专业的照顾,你就可以腾出时间来做其他需要做得事情,而不会担心家里的病人。同样,这样的支持也不是每个地区都有的,如果你联络国家亨廷顿病组织,他们会给你详细的信息。

财务支持: 有些国家政府为无偿照顾亨廷顿病家人的中骨折提供财务支持。这么做的目的是为了让家庭里的照顾者无需担忧因为不工作、没有经济来源,而让他们能够安心照顾患者。至于经济支持的金额多少,各地不同,但一般来说数目不会太小,不过你需要满足很多条件才能领到财务支持(比方说每天照顾病人的小时数,你的年龄以及家庭支持等)。

看护院:即便有各种支持网络的帮助,照顾亨廷顿病患者仍然是一件让人挣扎的事情. 随着病情的发展,患者对照顾的需要程度逐渐加大,这就意味着家庭成员必须花更多的时间和精力去照顾病人,照顾者也必须承担更多的责任。在一定时候到来时,你们可能觉得是时候该将亨廷顿病的患者送进专业的看护所了,做出这样的决定不是一件容易的事情,这是需要跨出的很大的一步,而且会让家庭成员感到十分内疚。重要的是,你要认识到你谁能做到的是有限度的,把病人送进看护所似乎是一件伤心的事情,但实际情况并没有你一开始时想象的那么糟糕。你可以找一个在照顾亨廷顿病患者方面有专门经验的看护所,病人可以在那里得到稳妥的照顾。你可以定期探访病人,和他/她度过美好时光。

如果你觉得病人需要稳定专门照顾的时候已经到来,你应该与国家亨廷顿病组织联络,寻求信息。话又说回来,并不是每一位亨廷顿病的患者最后都的进特殊看护员的。有些家庭可以在家里一直找不亨廷顿病的患者。这都要看每个家庭的特殊情况如何。

总的说来,从小就需要照顾家里患亨廷顿病的亲人,对于年轻人来说是件很不容易的事情。HDYO必须一而再、再而三地强调,如果你是一名年轻的照顾者,需要照顾家里患亨廷顿病的亲人,你必须寻求支持 – 无论这一支持是多么的微不足道。有时候一点点支持可以起到很大的作用。你无需把所有的困难都一肩挑,你可以寻求帮助。如果你想知道都有哪些帮助和支持可用,请联络我们。你也可以登陆HDYO 论坛,与处境相同的其他年轻人交流,分享经验。