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Huntington's Disease Youth Organization

恋爱关系

HDYO通过以下网站为年轻人、父母和专业人员提供有关亨廷顿氏病的广泛信息:

www.hdyo.org

在应付亨廷顿病这个问题上,良好的人际关系可以起到重要的作用。来自伴侣或亲朋好友的支持通常会给你提供一个在关键时刻可以依靠的肩膀。但是,对于来自亨廷顿病家庭的年轻人来说,交友或找对象可以是一件很难起步的事情。

担心

来自亨廷顿病家庭的年轻人也许会对自己的恋爱关系,特别是在选择生活伴侣这个问题上感到担忧。他们会担心如果自己遗传了亨廷顿病的基因,会不会影响到自己结婚和生孩子。他们担心自己会在将来成为对方的负担。这些担心足够让来自亨廷顿病家庭的年轻人决定自己一辈子不找对象、不结婚(有些甚至根本都不去想这件事),因为他们觉得自己最后会得亨廷顿病。这样得想法在受到亨廷顿病影响得家庭来说是很普遍的,所以他们的恋爱关系常常比普通情况下的恋爱关系更复杂。

什么时候向对象透露自己受到亨廷顿病的影响?

来自亨廷顿病家庭的年轻人在谈恋爱是遇到的第一个问题、也是最大的问题是,应该在什么时候向对象透露自己来自亨廷顿病家庭。这是一件非常困难和棘手的事情。

Walking

向对象隐瞒自己来自亨廷顿病家庭是一个不可取的做法。首先,如果隐瞒自己来自亨廷顿病家庭,你会感到内心有愧;其次,这么做会让你和对象之间的关系更难相处,因为你无法向对方倾诉自己对亨廷顿病的想法和你自己的感受。而在实际生活中,能够谈论这个疾病,分享信息,往往会使双方的感情更加亲近,帮助你更好地应付亨廷顿病。隐瞒疾病不会解决任何问题,你不可能隐瞒一辈子。

反过来说,如果你从一开始(比方说第一次见面)就告诉对象自己来自亨廷顿病家庭,这样的话就很可能没有时间来发展感情,就是说你还没来得及给自己一个机会便将问题复杂化;毕竟亨廷顿病并不是你全部的生活,你的整个人生并不完全由这个疾病所左右。恋爱过程就是要给双方一个机会取互相了解。在对方还没有机会了解你之前,先不要提及亨廷顿病这个问题以及它如何影响到你的生活。等到互相了解之后,再寻找适当的时间告诉对方。

佩内洛普:“在我刚认识扎克的时候,我很喜欢他,但一想到自己得告诉他自己来自亨廷顿病家庭,我就不寒而凓。我不想失去我们刚刚开始建立得感情,也不想让他对我有任何不同得看法 – 我非常害怕。我在好几个月之后才有勇气告诉他真相,但是扎克知道后并没有改变对我的看法。他是个好人,很温柔,很理解人,所以当我告诉他真相时,他并没有因此而离开我。”

事实上,并没有一个固定的方程式告诉你何时应该向对方说明你来自亨廷顿病家庭,但是有一点是肯定的,那就是你必须在某个时候告诉他/她,也许最好的时候就是“双方互相了解“之后、恋爱关系进一步发展之前。告诉对方太晚,也会造成一些问题,比方说对方从别人那里得知事情的真相。这样就会伤害到你们之间的信任,对方会对你产生抵触,因为你没能及时和他/她交流这个重要的信息。

重要的一点是,一旦你决定要告诉对方你来自亨廷顿病家庭,要用完整和积极的方法来透露这个信息,而不是只告诉他们一半信息。如果你要告诉对方,就要以正确的方式告诉对方。如果你用正确和积极的方式来告诉对方,让对方知道虽然你的家庭受到亨廷顿病的影响,但这并不是一件令人羞耻的事情。用自信的语气来提及亨廷顿病,向对方显示你并没有被这个疾病所吓倒,亨廷顿病只不过是你的家生活中的一部分。

承诺

对于来自亨廷顿病家庭的某些人来说,在恋爱关系中的承诺是一个很大的问题。并不是他们不想去承诺,恰恰相反,(一般说来)他们都想承诺。随着恋爱关系的深入,一系列的问题和考虑也会出现,比方说要不要孩子、将来不可避免地会成为对方的负担,等等。有些人开始怀疑自己究竟应不应该涉入到认真的恋爱关系之中,毕竟有亨廷顿病这个阴影的笼罩。因为太关心对方,所以选择不向对方做任何长久的承诺,因为不想给对方带来过多的压力、将来生活中因为亨廷顿病而造成的种种困难和不便、以及将来需要对方照顾自己的可能性。

哈丽雅特:“马克只有一次给了我机会让我离开他,避免我们将来的生活受到亨廷顿病的影响。在婚礼之前的一个星期,有一天晚上,他和我坐下来交谈,问我是不是真的要嫁给他,如果他遗传了亨廷顿病基因,那么我们将来的生活就会很困难,会给我增添很多负担,他觉得我不应该承受这些负担。我回答我决定要嫁给他。我没觉得我有说明选择的余地,我爱他,这就足够了,可以战胜一切愚蠢的疾病…”

Marriage

知道自己来自亨廷顿病家庭,年轻人可能会对渴望认真的恋爱关系而感到内疚。有时候这种内疚感很难克服,他们总是会担心,以至于不相信自己会幸福。

格雷格:“我很爱我的对象,但是我就是无法向她求婚。正因为我爱她, 让她肩负如此重担,我做不到。最后是她向我求婚的,尽管我仍然感到内疚,但我无法拒绝幸福,所以我同意了。”

婚姻是一个极大的承诺,是一辈子的承诺。对于来自亨廷顿病家庭的人来说,婚礼上‘无论是健康还是疾病’这句誓言不是一句轻飘飘的话语,因为无论是来自亨廷顿病家庭的那一半,还是即将进入亨廷顿病家庭的那一半,都知道未来所面临的负担。

计划共同生活

随着恋爱关系的深入,你们会遇到更具挑战性的话题。除了婚姻之外,其他两个主要的话题是基因测试和生孩子。

基因检查

来自亨廷顿病家庭的年轻人的基因状态可以有很大的不同,但他们都面临患亨廷顿病的风险。有些年轻人可能在此阶段之前已经做过基因检查了,知道自己是阴性或是阳性,已经走过了整个感情波澜的过程。也有一些年轻人还没做基因检查,或者还在考虑是否要做基因检查。如果你的恋爱关系是认真的,那么这个决定对你和对方来说都是至关重要的,因为对方也会为你的将来担忧。了解自己的基因状态会影响到你的人生决策和你的人生态度,但着也会影响到对方的人生决策,所以你必须和对方共同讨论是否做基因检查,分享你们的看法和顾虑。对于面临亨廷顿病风险的人来说,做基因检查是一个重要的决定,只有你自己才能决定是否姐搜检查,其他人无权干涉。但是,你应该让你的伴侣知道你的想法和决定,这样才能得到对方的支持和理解。基因检查往往是一个感情波澜起伏的过程,我们强烈建议你和一位信得过的人和你一起去看医生或取报告。你的伴侣就可以是你在这个阶段中最大的支持者。

生孩子

认真的恋爱关系中另一个重大的话题就是是否生孩子。通常情况下。和其他来自亨廷顿病家庭的年轻人一样,你对是否生孩子这个问题的看法在很大程度上受到你自己的生长环境所影响。对于某些人来说,因为儿时目睹了自己亲人被亨廷顿病折磨的惨状,所以决定自己不要孩子。当然,对于这个问题的答案更多地取决于你自己的基因状态。例如,你是否面临风险?你是基因阴性还是阳性?这些信息都会对你是否打算生孩子产生重大的影响。现在我们有科学办法可以做到让下一代免除亨廷顿病风险,如果你想了解这方面的信息,请阅读生孩子一部分的内容,你可以在那里找到有关各种选择的信息。对于这个问题,你必须和你的伴侣充分讨论清楚,因为这是牵涉到你们双方的决定,而不是像是否做基因检查那样是你自己的决定。一起了解都有那些选择方法可用,逐一讨论这些选择,然后共同做出决定!如果有不同见解,试着去理解对方的心情和想法,看看能否找到一个双方都可以接受的折中选择。

互相支持

Fundraising

  1. 作为共同生活的夫妻,亨廷顿病对你们的影响也会是共同的。遇到困难的时候,最重要的是要共同面对,互相支持,一起去和亨廷顿病做斗争。如果需要一起参加亨廷顿病活动、会议、或募捐,手拉手肩并肩地共同面对,这样才能不断加深你们之间的感情,去战胜亨廷顿病这个病魔,也让你们能够更加勇敢地去面对种种因为亨廷顿病而带来的困难。

友谊

作为受到亨廷顿病影响的年轻人,得到朋友的理解和支持对你来说是一件非常有益的事情,可以帮助你更好地面对生活中的困难。亨廷顿病也可以给友谊带来压力,无论是新朋还是旧友。

告诉朋友有关亨廷顿病的信息

比方说,选择什么时候对你的朋友说你来自亨廷顿病家庭以及如何说?开口告诉他人你的生活受到亨廷顿病影响需要很大的勇气,特别是对自己的好朋友说,因为你不知道他们会如何反应。他们会理解你吗?我们可以为你提供一些好建议,帮助你决绝这个难题,请阅读‘如何告诉亲朋好友’这一部分的内容,看看是否有一些你可以采用的方式方法。

帮助你的朋友了解亨廷顿病

仅仅告诉你的朋友你来自亨廷顿病家庭是远远不够的,因为如果你的朋友愿意帮助你的话,这只是他们真正了解亨廷顿病以及它对你生活的影响的起点。如果你的朋友真正想要了解亨廷顿病,你可以为他们提供有关这个疾病的知识。我们的网站中有一些用得上的信息,可以给你的朋友们阅读。我们还有一本《何为亨廷顿病?》的小册子,供读者免费索取。你的朋友们只有在充分了解亨廷顿病以及它对你生活所带来的影响之后才能在你需要的时候更好地为你提供帮助。

谈论亨廷顿病

我们强烈建议你经常和朋友们一起讨论有关亨廷顿病的问题。即使你已经迈出了勇敢的第一部,告诉你的朋友你来自亨廷顿病家庭,以及你的生活如何受它的影响;如果你从此以后不再提起这个话题,那么你勇敢行动的结果很快就会付之一炬,因为你的朋友们会猜测你现在又不想再提起这件事了,但他们很可能猜错了!如果你真心想要得到朋友的关心和帮助,那就经常和他们聊这个话题,让沟通渠道保持畅通。让你的朋友们知道你很愿意讨论亨廷顿病这个话题,让他们了解你生活中发生的事情,这会对你又帮助。

邀请朋友来家里玩

邀请朋友来家里玩、与家人见面是巨大的一步,尤其是当家里已经有人患亨廷顿病的时候。作为面临亨廷顿病风险的年轻人来说,你也许觉得不好意思带朋友来家里玩,不想让朋友们见到自己亲人尴尬的场面。这种心情不难理解。在邀请朋友来家里之前,先和他们沟通,告诉他们你的顾虑,以及患有亨廷顿病的那位亲人可能会出现何种情况,他/她有何种症状,能不能和旁人交流,或者是否需要帮助才能和旁人交流?让你的朋友事先有个心里准备。同样,在邀请朋友来家里之前,先和自己的家人打好招呼,说明朋友是谁,让他们也事先有所准备。有时候做起来很困难,如果你需要帮助,请与我们联络。.

一起快乐

Football

朋友来家里玩的时候,最重要的时大家一起享受快乐时光!这原本就是朋友的含义,分享快乐、互相帮助。亨廷顿病也可以影响到你的朋友圈,但是只要你们坦诚相待,让你的朋友们理解你的处境,你就有能力控制住这种影响。和朋友们在一起,你可以暂时忘却自己的烦恼,享受生活,不让亨廷顿病的阴影持续笼罩住你。

来自同样受到亨廷顿病影响的其他家庭的年轻人

如果你根本不想和任何朋友讨论亨廷顿病这个问题,这也是很正常的想法。但是,有时候找个人谈一谈这方面的问题以及亨廷顿病给你和家庭带来的压力,是一件很有益的事情。也许你可以和同样来自受到亨廷顿病影响的家庭的另一些年轻人交流思想。这些年轻人有着和你一样的经历,很可能有和你一样的顾虑和担心。他们会完全明白你的想法,和他们交谈的时候你不比先解释什么是亨廷顿病。

迈克:“我从不和朋友谈论亨廷顿病,因为我觉得自己根本做不到。但是我可以和其他有相同经历和相同年龄的人交谈,因为我们都面临同样的问题。能和他们交谈对我来说帮助很大。”

来自同样家庭背景的其他年轻人共同讨论对于大家都有帮助。HDYO有一个受亨廷顿病影响的家庭网络,我们还有一个facebook 页面和一个message board, 页面,你可以通过这两个页面与和你有着同样经历的其他人互动。你也可以与所在国家的亨廷顿病组织联系,他们也会为你提供你所在地其他亨廷顿病家庭的信息,或者他们会举办营地活动或其他面向年轻人的活动。

总的说来,来自亨廷顿病家庭的年轻人在恋爱和交友方面会面临更多的忧虑。也许有时候难以决定可以和谁讨论、何时讨论以及如何讨论这些忧虑,而确定恋爱关系之后还会有更复杂和更多的焦虑。但是,不要让这些忧虑阻止你去寻找幸福。实际上,坦诚地向对方说明亨廷顿病往往可以给你带来支持和帮助,也有助于从长远的角度增进双方之间的感情。