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Huntington's Disease Youth Organization

去护理院看望病人

HDYO通过以下网站为年轻人、父母和专业人员提供有关亨廷顿氏病的广泛信息:

www.hdyo.org

随着亨廷顿病的进展,病人会需要越来越多的照顾,甚至发展到变成一项每天24小时、每周7天的持续工作。这样的任务,要让一个人来承担显然是做不到的。这是因为如此,亨廷顿病的患者最后基本上都会进专门照顾亨廷顿病患者的护理院。本章内容侧重于帮助来自亨廷顿病家庭的年轻人克服与患亨廷顿病的父/母进护理院有关的情感难题,为你提供一些小贴士,帮助你更好地度过这段困难时期。

做出送护理院的决定

对于有亨廷顿病患者的家庭来说,最终他们会意识到家庭照顾已经不能满足患者的需要,只有将患者送入特殊护理院才能得到更好的照顾。但是做出这样的决定却并非一件容易的时期。

米莉:“我妈妈进护理院的时候才46岁,我记得这是我们家里做出的最艰难的决定了。我想自己继续照顾妈妈,因为我觉得护理院真的不是妈妈应该去的地方,但是最终我还是同意送她去护理院。我们在家里反复讨论,一直下不了这个决心,我记得大家的情绪都很激动,既担心有害怕,都不敢迈出这巨大的一步。”

需要记得的是,并非每个亨廷顿病患者最后都得进护理院。但是,这个疾病的复杂程度决定了有一部分病人最终需要专业照顾,因为家里得照顾已经无法满足患者的需要。对于这部分患者的家庭来说,刚开始的时候可能会觉得愧疚,想把患者留在家里照顾,和家人在一起。所以家庭成员会在感情上纠结,难以下定决心,特别是对家里的年轻人来说,目睹自己的父亲或母亲进护理院会是一件感情上很难接受的事情。但是,护理院可以给患者更好的照顾,这是他们的专职工作。

露西:“从感情上来说,这是件难事。虽然我们至少每周一次去护理院探望妈妈,但是从内心来说,我觉得这里并不是她的家,她不能和家里人在一起。过了几个月之后,我的心情慢慢好转。我看得出妈妈需要这样全日制的照顾,所以对于妈妈来说,护理院才是最好的地方。”

患者送护理院后,家庭成员的压力可以大大减轻。照顾亨廷顿病患者占用大量的时间和精力,家庭成员往往是牺牲自己的工作、生活和福利来照顾患病的亲人。

找到合适的护理院

一旦做出将患者送专职护理院的决定之后,下一步要做的是寻找一个对患者和家庭成员来说都比较合适的护理院。最理想的护理院当然是专门照顾亨廷顿病患者的护理院,但是这样的护理院并不多见,而且就是有的话,也可能离家很远。

同时还必须考虑护理院的费用。在很多地方,这样的护理院费用很高,而且并不是每个家庭都能得到政府的医疗补助。这些因素都会影响到护理院的选择,就是说你们也许不能选择理想中的护理院。一般情况下,需要搜索很长时间才能找到一家合适的。在这方面,你所在国家的亨廷顿病组织应该可以给你提供有用的信息。

Decorating a care home room

露西:“首先要解决的是找到一家合适的护理院,这也是最重要的一步。我们花了8个月时间来搜索,最后找到了一家满意的。我们就和护理院的护士们联络,和计划照顾妈妈的那几位护士建立感情,感觉到我们可以放心地把妈妈交给她们照顾。”

增添家庭气氛

在患者进护理院之后,可以花点时间和精力把患者的居住环境布置得像家里一样。

莱恩:“刚进护理院的那段时间,我帮着把妈妈的新房间布置得像家里,把我们全家的合影贴在墙上。”

在病人房间的墙上贴家庭合影、在房间里布置一些病人喜欢的东西,这些做法都可以给患亨廷顿病的亲人带来温暖,让他/她的房间更有家庭气氛,帮助他/她尽快适应新环境。

去护理院探访

有时候,对于来自亨廷顿病家庭的年轻人来说,去护理院探望亲人可以是件很不方便或者很动感情的事情。

长途旅行

如前所述,最后选择的合适的护理院也许会离家很远,使得家人探访病人很不方便。

婕丝:“妈妈住的那家护理院离家很远,来回一趟需要3个小时,一个半小时去,一个半小时回。这对大家都不方便,妈妈住得这么远,我们不能想去就去,而且我是一年前才学会开车的,所以当时对我来说想去探望妈妈就更不容易了。”

对于年轻人来说,长途旅行去探望住在护理院的亲人确实很不方便,一路疲劳到达护理院后,因为长途跋涉,很难有足够的体力和在护理院的亲人度过愉快的时光。再者,随着年龄的增大,年轻人的事情越来越多,时间越来越少,就更难找出时间去护理院看望患病的亲人了。

婕丝:“我16岁那年,除了每星期要上学以外,还要在周六打一天工;再加上到这么远的地方去看望妈妈,对我来说真的是挺难的。我们当时考虑是否要让她换一个离家近一点的护理院,但妈妈已经习惯了她的新住处了。”

一个很好的建议就是事先做好探访计划,安排一整天时间来做这件事。这样你可以有充分的时间和住在护理院的亲人度过一段愉快的时光。

翠西:“我们都是安排一整天时间去探访,在护理院吃完中饭后,看看电视,下午和妈妈聊聊天,然后把她送回护理院,一起吃完晚饭之后才和她道别,告诉她我们下个星期再来看她。”

沟通

随着亨廷顿病的进展,谈话和沟通会变得越来越困难,病人会慢慢失去说话和沟通能力,到最后安全不能说话,也不能沟通。虽然不是每个患亨廷顿病的人都会发展到这一步,但是确实有很多亨廷顿病患者最后会失去和人交流的能力。对于来自亨廷顿病家庭的年轻人来说,在去护理院探望亲人时,无法和亲人交流往往会让他们感到很诅丧,特别是他们难得有机会见到住在护理院的亲人。

罗伯:“没法和妈妈沟通真的很让我难过。我知道妈妈是听得见的,只是不能和我们交流,所以我们就一直和她说话。我希望她知道我们在说什么,心里还记得我们都是谁,还有一些美好的记忆,但我们不能肯定是不是这样因为她无法做出应答。”

重要的一点是要记住患亨廷顿病的人虽然不能说话,但这并不意味着他们听不见或不能理解你说的话。所以最好的做法就是不断和患亨廷顿病的亲人说话,告诉他/她家里和你自己生活中的事情。保持和病人之间的沟通,即便他/她不会回答你。只要你一直和他/她说话,说不定他/她会给你一个微笑作为对你的回答!

做出艰难决定

对于受到亨廷顿病影响的家庭来说,经常会由家庭中的某个成员负责制定亨廷顿病患者的照顾计划以及相关决定的做出,而有时候承担这个责任的重担往往会落在家庭中某个年轻人的肩上。决定是否将亨廷顿病患者送进护理院还是一件相对比较轻松的事情,以后阶段会有一些更难做出的决策,比方说是否插管喂食,病人如果感染了怎么办,等等。这些决策都很容易让人情绪化,也很令人难过。有时候,在患亨廷顿病的人还有能力做出判断的时候和他/她讨论疾病晚期的照顾计划,弄清楚他/她的想法。但是,如果做不到这一点,而且后期照顾计划需要你来做出,那么你所能做的就是尽自己最大的努力去选择对病人和对家庭来说都是最好方案。你也许会怀疑自己是否做出了错误的决定,但是想一想如果没有你的帮助,你的亲人和家庭的处境会更困难。同样,如果你发现自己处在这样的情况下,你也许可以在HDYO论坛里和大家交流,也许你可以从中获得一些有用的信息。你也可以从你所在国家的亨廷顿病组织得到这方面的支持。

见证病情恶化

对于成长过程中见证亨廷顿病患者病情演变的年轻人来说,最艰难的事情是见证患者病情的恶化,不管病情恶化的时候患者是在家里还是已经住进护理院,对于年轻人来说在情感上的打击都是一样的。

露西:“我妈妈原本是个非常坚强的人,在我青少年时代,亲眼目睹亨廷顿病一点一点夺去她的生活能力对于我来说是件非常难以接受的事情。如果不是我爸爸和我哥哥的支持,我真不知道我们这个家庭还会不会存在。我妈妈是一个坚强的勇士,我非常钦佩她。”

如果患亨廷顿病的亲人已经住进了护理院,平时很少见面,突然见到患者病情的恶化对于家人来说则会更加难以接受。有些人甚至不愿意再去护理院,因为他们不想见到亲人被亨廷顿病这个病魔“征服”后的样子。但是,即便如此,你也应该坚强,记住你的亲人还在,无论病情如何进展,他/她也是希望你能够去看望。

露西:“随着年龄的增大,我发现去护理院看望病人变得越来越艰难。我成长的时候没有妈妈,渴望和我的朋友们一样有那种美好的母女关系。但是,目睹亨廷顿病一点一点地夺走我的妈妈真的是一件很痛心的事情,但是为了妈妈,也为了我自己,我还是从不间断地去看妈妈。”

如果你觉得不想去护理院探望,你也不比感到内疚,好多年轻人都有同样的想法。不去探望也没关系,或者不经常去,或者每次探望只待很短时间,这些都不是问题。关键是要按照你自己能够接受的方法去做。

BJ and his family

和其他人交谈这方面的感受会对你有帮助,你可以在HDYO论坛中找到一些和你有同样感受的年轻人,互相给予支持

享受美好时光

尽管我们面对这些困难,但也不能让这些困难吓倒。我们还是要在每次看望亲人的时候努力和亲人一起享受美好的时光。

特蕾莎:“妈妈在家里的时候病情就开始恶化了。她住进护理院后,我尽量让每次探访都生动有趣。妈妈很喜欢我去看她,每次都向我要冰激凌吃!我的孩子们会爬到她床上去,给她化妆,逗她乐。我们一起听音乐,”

给探望日安排一些活动、做短途旅行,让探访日更加生动活泼。虽然这需要额外的时间和安排,但会让每个人都觉得更有意义。

特蕾莎:“护理院里安排的活动就是打保龄球、跳舞、玩宾果。我妈妈不喜欢这些活动。所以我们在探访的时候就带妈妈出去玩,做一些她喜欢做的事情。我哥哥在乐队里演奏,我们就常带妈妈去他的演唱会。我孩子在周六踢球,我也会带妈妈去看他们踢球,有时候带她参加孩子们的庆生会。所以,最后我对自己说,护理院给妈妈提供照顾,我们给妈妈提供快乐、活动和爱。”

你安排探访时的心态对你的探访也会有很大的影响。如果你以积极的态度去做准备,你的探访结果也会是积极的,最后每个人都会有欢笑。当然了,没有人能够保证事情会一帆风顺,你所能做的就是尽最大努力。试试下面这些小贴士和建议。

可以和住在护理院里的人一起做的事情

Walking in a park

你有没有可以在探访是用得上的其他一些好建议、好想法?如果有的话,告诉我们,我们会把它加进这个清单里!

Child hugging parent

让患亨廷顿病的亲人住进护理院,对于家人来说可以是一件很难接受的事情,有时候这也是一件很难办的事情。即便如此,你还是可以和他/她一起度过许多美好的时光,每次去护理院探望都可以变成一个美好的回忆。如果你事先做好计划,这些探访可以给你和亲人都带来快乐。如果你在这方面有任何想法或经验,请你在HDYO论坛和处境相同的其他人分享。如果你有任何问题,也请你直接询问HDYO,或通过问问题部分征求专家意见。