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Huntington's Disease Youth Organization

生活在有亨廷顿病家庭

HDYO通过以下网站为年轻人、父母和专业人员提供有关亨廷顿氏病的广泛信息:

www.hdyo.org

Family photo

不言而喻,受亨廷顿病影响最严重的是患这个病症的人,但经常不被大家注意到的一点是,这个疾病也可以对病人周围的其他人带来很大的影响。在这一部分,我们要讨论的是亨廷顿病对家庭里的年轻人的成长过程会有哪些影响。本章内容不包括在面临风险一章中所讨论的(内容看上去有些类似)。

第一次得知亨廷顿病

亨廷顿病家庭的成员,可以在不同的年纪得知这个疾病的存在。有些人年纪很小的时候就知道它的存在,另一些人则需要在以后(也许成年之后)才了解到自己的家庭是亨廷顿病家庭,而需要重新调整和面对。如论你是在什么年龄面对这个疾病的,对于你来说这都是一个挑战,因为你所爱的某个家人患亨廷顿病,这也会影响到你的生活和前途。

早期阶段和突然改变

很多人是在家庭中有一个成员确诊亨廷顿病时知道这个疾病的,通常患病的人都在疾病的早期。亨廷顿病早期症状差异很大,有些症状比较明显,另一些则比较隐蔽。比方说,你也许会注意到得亨廷顿病的那个人经常拿不稳东西、老是摔倒、比较笨手笨脚。这些都是亨廷顿病的不自主运动症状(舞蹈症),也就是说,这位家庭成员以后会逐渐出现运动平衡问题。

患亨廷顿病的人也可能会出现突发的行为异常,还会伴有抑郁症、容易疲劳、情绪不稳。这很可能给生活在同一个家庭里的年轻人带来精神上的负担,因为他们会对这些突然发生的改变感到困惑。有时候很容易忘记这些行为的改变是疾病造成的,而不是患者故意要这样。

黛安:“我爸爸以前总是把自己关在房间里,从来不和我说话。我当时真的搞不懂他为什么突然会有这么大的变化,和以前判若两人。当时我经常觉得迷惑不解,现在我明白这是因为他患的这个亨廷顿病造成的,现在我明白了,心里就不觉得爸爸的行为难以接受了。”

患亨廷顿病的人很可能放弃工作或停止开车,慢慢地还会忘记如何照顾自己。突然放弃工作或开车对家庭生活可以造成巨大的影响,家庭收入和社交生活都可能受到限制,给家庭带来困难。你会发现自己以前经常做的事情现在做不了了,家庭成员之间的动态关系也开始出现改变。

克斯汀:“我爸爸确诊之后,家里的情况就变困难了。家里有四个孩子,每个孩子周末的课外活动都不一样。现在老爸不上班了,老妈一个人根本照顾不过来,最后我们只能放弃一部分课外活动,甚至一些重要的课外活动也得放弃,所以弄得大家都不开心。”

觉得尴尬

Spotlight

有时候你会觉得家里有人患病是一件很丢面子的事情,特别是亨廷顿病,患者的不自主运动经常会引起陌生人的注意。患亨廷顿病的人动作很笨拙,所以常常在大庭广众之下引人注目,而且他们自己也不理解别人为什么会觉得他们行为古怪。

鉴于这些原因,亨廷顿病家庭里的年轻人常常会出于尴尬的境地,甚至感到在公共场合下和家里人在一起时很丢脸。而这种感觉反过来又会让你对自己感到不满(因为你的理智告诉你不应该为这件事情感到不自在或感到尴尬)。但是,你有这种感觉时很正常的 - 很多年轻人都有相同的经历和感受。

保罗:“我少年的时候,我爸爸的病还不是太严重,还可以走路,但是走得很笨拙,东倒西歪的。只要他一出门,就会招来很多人的注意,别人都会盯着我们全家人 - 我当时真的觉得好尴尬。”

遭路人白眼

家里有亨廷顿病患者的年轻人在和家里人一起出门的时候觉得尴尬的另一个原因是经常会遭到陌生人的白眼。这种经历非常普遍,几乎每个亨廷顿病家庭都会遇到这种情况。

:“以前我们和妈妈一起出门时常常会被陌生人旁观、取笑,或被人指指点点。以前遇到这种情况时我总是很气愤,想上去揍他们一顿。但是想归想,我既没有那么勇敢也没有那么愚蠢。所以我发明了一种回击方法,我把它叫做‘以眼还眼’。如果我看到有人瞪着我们看,我就恶狠狠地反过来瞪着他们看,让这些人明白他们这么做时不对的。”

Look of doom

遭人白眼的时候你会感到很气愤,但非常重要的一点是不要让愤怒控制你。但说起来容易做起来难。一个行之有效的做法是,当需要和亨廷顿病患者一起出门的时候,多叫几个家人或朋友和你们一起去。多一点人你会觉得更放松一点,可以更自如地应付任何突然发生的事情。如果找不到人和你们一起去的话,那么就用上面说的“以眼还眼”的方法来对付那些不礼貌的旁观者。还有,如果你觉得路人的旁观造成还亨廷顿病的家人紧张或不愉快,也许你应该告诉旁观者停止观看。但是如果你觉得交谈不会起任何作用,患者不愿意和他们交谈,那么就忽视他们。许多患亨廷顿病的人似乎都有这个能力不在乎谁在旁观,所以他们并不知道自己被人旁观(通常是陪伴他们的家人或朋友才注意到陌生人的旁观)。

被误解

亨廷顿病的不自主运动症状不关是容易招人注目,还可能引起旁人误解。因为大众对这个疾病缺乏了解,有时候人们会把亨廷顿病的不自主运动误认为喝醉酒后的行动。

苏姗:“我的哥哥们组成了一个乐队,在一家餐馆里演奏,有一次我带妈妈去那里吃饭。我妈妈需要上厕所,所以我扶着她摇摇晃晃地走过餐厅去卫生间。上完厕所后我帮妈妈洗手,旁边有个女人对我说:‘给她喝一杯水解解酒’。我当时觉得很没面子,也很气愤…,因为我们被误解了。我记得我当时心里在想:‘如果事情能有那么简单就好了’。

其实仔细想一想,旁人这么想也是可以理解的 – 他们怎么会知道亨廷顿病是怎么回事呢?但是,如果亨廷顿病家庭的年轻人在遇到这种情况时还是会觉得心里很不舒服,觉得被误解,因此在情绪上受到伤害。这时候也许向旁人解释一下可能会有帮助,千万不要失去冷静。这是因为上面举的这些例子,我们才需要提高大众对亨廷顿病的认知喝理解,这样才能减少类似情况的发生。

家庭关系紧张

亨廷顿病可以给家庭带来压力(如上所述),许多年轻人都体验到自己的家庭里紧张的关系。通常这是由于患亨廷顿病的家人病情加剧、给家庭其他成员带来的压力而造成的。

如果你的家庭环境变得紧张,你的生活也会变得紧张;你会觉得自己无处可逃,找不到一个可以放松的环境,无法躲避,你会觉得自己无时无刻不被这个疾病所左右。你会想找一个不同的环境去调节一下自己的心情。你不比为这种感觉而感到内疚。如果家庭环境变得紧张,想找个可以放松情绪和心情的环境时很正常的。在这种情况下,你需要寻找帮助和支持,你可以和我们 (HDYO) 联络,或者和你所在国家的亨廷顿病阻滞联络,向他们寻求支持(这些组织可能会举办面向有和你一样经历的年轻人的青年营地、会议或其他活动)。另外,在这种环境下,也要记得不要给自己添加更多的压力,不关你处在那个年龄段,都要采取方法一步一步地消除你生活中的紧张状态。如果你是青少年,你可以多和朋友一起出去玩一玩,多参与一些课外活动。如果你时青年人,你可以去度假,或旅行。

争吵

如果你已经阅读了“什么是亨廷顿病”这一章,那么你应该已经了解到患亨廷顿病的人会做出一些事情或说出一些话让你不高兴,但这是因为他们的症状所造成的。患亨廷顿病的人也可能因为正常情况下我们认为无关紧要的小事情而发脾气;因此而造成家庭成员之间的争吵,让每个人都感到不高兴。患亨廷顿病的人也可能拒绝承认错误,拒绝和其他人讨论问题。这些事情都不会对营造融洽的家庭环境有任何帮助。在这种情况下,最好的处理方式是不要和他们争吵,不要反驳,实在不行就自己出去散散步,给大家一点时间去平息。不断提醒自己这是因为亨廷顿病造成的,而并非患者故意为之。同样,如果你觉得无法面对,需要和人交谈,你可以和你的朋友或其他家庭成员谈心,或与你本地的亨廷顿病组织联络,或者与HDYO联络。让你的诅丧发泄出来或者和别人讨论你的烦恼,这些都是调整心态的有效措施 – 不要害怕与人讨论你的忧虑,有很多人愿意倾听并为你提供帮助。

虐待

在某些情况下,患亨廷顿病的人会在精神上或身体上虐待家里的其他成员。这也是亨廷顿病所导致的行为异常症状之一。在这种情况下,你应该向国家亨廷顿病组织或其他地方政府组织寻求支持。请记住,这种恶性行为也是因为亨廷顿病造成的,并非患者故意为之。但是,无论原因如何,这并不意味着你就应该被虐待。HDYO可以帮助你找到恰当的机构来解决这个问题。

对教育/就业的影响

亨廷顿病的影响不仅仅局限在家庭环境内,很多来自亨廷顿病家庭的年轻人感受到这个疾病对自己造成的影响延伸到学校,让他们无法集中注意力,影响他们的学习成绩,或者他们的课堂表现不良。有些时候他们还可能因为无法应付生活中的改变而放弃读书。如果你感觉到自己的学习因为亨廷顿病而受到影响,你应该告诉你的家庭成员,或者和学校老师交流这些问题。你也可以与HDYO联络,我们会随时为你提供帮助和支持,如果你想和人说说这方面的感受,请联络我们

亨廷顿病也可以影响到家庭中其他年轻人的工作。既要全日上班又要在下班后照顾家里的病人,有时候会让年轻人难以应付。有时候,年轻人因为需要留在家里照顾患者而不得不从事兼职工作。重要的是记住凡是要量力而行,不要给自己太多的负担,你要先照顾好自己才能去照顾别人,必要的时候寻找支持和帮助。你所在国家的亨廷顿病组织应该可以给你建议和咨询。HDYO也随时愿意帮助你,如有需要,请随时联络我们

亨廷顿病也可以影响到家里人的决定与选择,尤其是家庭里的年轻人。有些没钱人可能会对前途犹豫不决:是否上大学、是否完成学业,是否在家的附近找个工作,等等。因为家里有人患亨廷顿病,所以他们不知道是应该留在家里照顾病人,还是离开家去追求自己的梦想。面临这样的选择是件非常困难的事情:

马科斯:“我原来是全日上班的,我妈妈照顾我爸爸,我爸爸的亨廷顿病已经发展到晚期了。但是随着时间的推移,我妈妈越来越觉得力不从心,我知道自己要么得放弃工作专职照顾我爸爸,要么让爸爸进特殊护理院。我觉得自己别无选择,对于当时只有18岁得我来说,这个决心真得是太难下了。”

照顾亨廷顿病患者

许多年轻人在某个阶段都会介入到照顾亨廷顿病患者。更多时候,年轻人不知不觉之中就已经在照顾家里的患者了。

托尼:“我妈妈一直承担照顾我爸爸的职责,但我也经常会帮着做家务。如果妈妈需要出门,那我就会在家里照顾爸爸。我那时候才14岁, 并不觉得自己实在照顾病人;我只是觉得自己是在家里陪伴老爸而已。”

还有一些年轻人会承担长期照顾亨廷顿病患者的任务,为家里的亨廷顿病患者提供日常照顾,比如承担家里患病的那位成员以前承担的责任,负责照顾患者,等等;有时候还需要照顾家里的其他成员,比如说弟弟妹妹,保证他们的生活可以正常进行。

有时候照顾患亨廷顿病的患者可以是一件十分辛苦的事情,因为患亨廷顿病的那个人也许并不接受照顾或者不合作 – 因为他么拒绝承认自己患了亨廷顿病,或者他们太骄傲,不愿意接受你的帮助。如需了解更多关于成为照顾者的信息,请阅读年轻照顾者部分。

但是,患亨廷顿病的人最终都会走到需要帮助这一步。这时候,家庭成员也许需要放弃工作,成为全职照顾者。家庭的环境也许也需要调整以适合患者的需要。而到最后阶段,的亨廷顿病的患者也许需要离开家去到特殊护理院去得到专业照顾和支持

护理院

并不是每个得亨廷顿病的人最后都进护理院,有些患者一直在家里疗养。着主要取决于每个家庭的条件。但是,即便你家里的亨廷顿病患者最后决定去护理院,这对于家里的其他成员来说也可以是一件感情上难以接受的事情。如需更多这方面的信息,以及如何应付这方面的困难,请阅读护理院一章的内容,

保持沟通困难

有时候亨廷顿病患者会发展到一定阶段,别人会发现很难和他们进行交流和沟通,患者根本就无法沟通,这种情况下,就很难和患者进行任何互动,年轻人会发现这种情况难以应付。

需要记住的是,有时候患亨廷顿病的人只是无法交谈,但他们仍然听得见,你和他们说话的时候他们可以听见也可以听懂你的话;所以要记得一直保持和病人之间的交谈,告诉他/她你生活中的事情,让他/她分享你的快乐。有时候在交流时只有你自己在说话可以让你觉得很奇怪,有时候你会觉得不知道说些什么才好。试试说那些你们两个人都感兴趣的事情,或者和病人说说你觉得他/她会感兴趣的新闻。有好多事情可以说,有时候不妨先在心里打个草稿,决定你要说什么,这样你不会在说到一半是想不起来接下去该说什么。

记忆

亲眼目睹自己的家人因为亨廷顿病而逐渐失去记忆是一件很痛心的事情。这个过程可能是非常缓慢的,可以经历很多年时间,你甚至会渐渐忘记他/她以前的样子。你也许会忘记在他/她的亨廷顿病之前你们的家庭生活曾经是什么样子的。多拍照片或录像可以帮助你们保留美好记忆,经常回忆过去也是一件美好的事情。但是,对很多年轻人来说,亲人患亨廷顿病的时候他们的年龄可能还很小,所以他们可能没有时间去搜集太多美好的记忆。

乔伊:“我爸爸得亨廷顿病的时候我还只是个小男孩,年龄太小,不记得当时有多少美好得记忆。现在我20岁了,基本上不记得爸爸得亨廷顿病之前是什么样子,每当我想到这些事情的时候我都觉得挺伤心的。”

正如乔伊所言,不记得你的家庭在受到亨廷顿病影响之前的情形是一件很让人难过的事情,但这并不意味着你没有美好的记忆值得回忆,也许你自己没有太多的老照片或录像,但家庭中的其他成员会有这些照片和录像记录以前的生活,你可以和他们分享这些记忆。

享受生活

Headbutt

即便你的家人已经患上了亨廷顿病,你还是可以和他们一起度过美好时光。你还可以记录你们在一起的愉快生活,有许多欢笑值得你和你的家庭成员一起去分享:

汤姆:“妈妈经常会不由自主地前后运动,有时候用她的头去撞毫不相干的过路人的头,她并不是故意这么做的,而是亨廷顿病造成的。但是,有一点晚上,出乎我的意料,妈妈用头撞了一下我的头,我身不由己地撞了一下我弟弟的头,我弟弟的头又恰好碰到了电灯开关,所以灯一下子就灭了,我们大家都站在黑暗里,不知道发生了何事…,妈妈沉默了一会儿,接着突然说:‘你为什么把灯关了,我正和你说话呢’。我们大家都觉得太好笑了。”

生活在亨廷顿病家庭的人,要学会如何以笑声去面对这样的事情。他们说笑声是最好的药物,学会笑对人生是消除担忧和焦虑的最好方法。

支持

生活在亨廷顿病家庭的年轻人不得不接受很多家庭生活中的挑战,与此同时,他们自己也处于成长阶段,需要去面临自己生活中的各种挑战。在这个阶段,来自家人和朋友的支持和鼓励就显得尤其重要。但是,如果你觉得无法和家人或朋友谈论某个特定的问题,你可以随时联络HDYO,和我们讨论你所关心的问题,如果你愿意,请随时联络我们。HDYO是由和你一样有同样经历的年轻人主办的,我们理解你所经历的一切困难,你也可以和国家亨廷顿病组织联络,他们应该能够为你提供本地或全国范围内可得的支持。

你也许愿意与同样来自亨廷顿病家庭的其他年轻人交流,你可以在HDYO论坛中找到知音,不用担心,你可以随时来这里和其他人认识。

积极地生活

生活在亨廷顿病家庭对年轻人来说可以是既困难又富于挑战性的。但是,即使亨廷顿病给你带来这么多的困难和挑战,你的生活也并不是毫无光明的,你还是可以和家人一起去面对疾病、享受生活、寻找生活中的美好。年轻人和家庭里的其他成员需要一起去学习有关亨廷顿病的知识,让家庭里的每个人都学会如何面对,每个人都对这个疾病有所了解。只有了解和掌握了有关这个疾病的知识,才能更好地去迎接挑战,去正确面对他们各自人生中需要面对的困难。

积极的人生态度对年轻人和他们的家庭成员来说都是必须的。你和你的家庭成员都可以积极地去为亨廷顿病的研究筹集资金,参与到那些提高大众对这个疾病的认识的社会活动。在参与这些活动的过程中,你不但可以感受到积极向上的人生态度,而且可以获得来自其他人的支持和鼓励。你不必像(视频中的)维奥家庭那样全身心地参与这些活动,但是从录像中你可以感受到积极的人生态度给他们的家庭生活所带来的正面影响,特别是对他们家庭中的年轻人所带来的积极影响。